賀建奎曾發視頻談“基因編輯雙胞胎”，專家不認同其觀念

　　新京報訊（記者王卡拉）關于“基因編輯雙胞胎”事件的討論仍在持續，當事人賀建奎未就此作出回應。但11月25日，他曾在YouTube賬號上發布多條視頻，來解釋為何使用基因編輯技術修改CCR5基因來預防艾滋病。視頻中他表示，“我知道我的工作會有些爭議，但我相信這些家庭需要這個技術。為了他們，我愿意接受指責。”

　　對此，北大醫學部醫學遺傳學系副主任黃昱指出，賀建奎站在家長角度來探討這個問題，本身就不是倫理討論的首要出發點。“他不代表技術進步，歷史也不會站在他這邊，只是魯莽地在用這個技術，肯定要被譴責。”

　　以下是賀建奎在視頻中講述的內容：

　　露露娜娜和其他孩子一樣“安全和健康”

　　幾周前，兩個可愛的小女孩在中國出生，她們的名字叫露露和娜娜，現在她們和媽媽葛女士，爸爸馬先生一起平安出院回家。

　　葛女士通過常規試管嬰兒技術懷孕，但有一點不同的是：在丈夫的精子被注入卵子后，我們還立刻注射了一點點蛋白質和指引信號來做基因手術——在露露和娜娜還是單細胞時候，去關閉艾滋病毒進入并感染人體細胞的大門。

　　幾天后，在露露和娜娜被放回葛女士子宮之前，我們通過全基因組測序評估了基因手術的效果。結果顯示，手術正如預想的那樣安全的進行。

　　在我們的密切監護下，葛女士懷孕狀況一切正常。我們通過B超和血液檢查監測胎兒發育情況。露露娜娜出生后，我們再次對她們的全基因組進行深測序。而這再次證實此次基因手術的安全性：除了防止HIV感染的基因外，沒有其他基因被修改——她們和其他孩子一樣安全和健康。

　　當馬先生看到他女兒的時候，他告訴我：“我下半輩子有了牽掛，也有了期盼，要為太太和女兒好好生活。”

　　“我知道會有爭議，為了他們，我愿意接受指責”

　　正如你所見，在許多發展中國家，歧視更加深了病毒感染的破壞性。來自社會、工作、醫療等無所不在的歧視，讓馬先生和葛女士憂慮，他們無法接受孩子被卷入充滿恐懼的世界。

　　馬先生的一番話讓我理解了一些新的東西。一次基因手術可以拯救兒童免受如囊性纖維化或艾滋病毒等疾病對生命的威脅。不僅可以讓孩子在健康的生活中獲得平等的機會，而且還能為整個家庭帶來新希望。

　　我也是兩個女兒的爸爸，我想不出更美好的禮物：讓這些夫婦擁有一個充滿愛意的家庭。我想說，媒體曾報道首例試管嬰兒露易絲·布朗的出生，當時一度有些爭議。

　　但四十年來，法規、社會道德與試管技術一同發展，并幫助800多萬兒童來到這個世界。試管技術切切實實給無數家庭帶來福祉。現在，我們的基因手術則是幫助少數家庭的新試管技術。

　　對于少數兒童，早期基因手術可能是治愈遺傳性疾病和預防疾病的唯一可行方法。我希望你能同情他們。馬先生家并不想要定制寶寶，他們只想讓孩子能預防疾病并且平平靜靜茁壯成長。最后我想強調，基因手術目前仍然是一種治療性技術。

　　我認為真正愛孩子的父母不會通過基因手術去增強胎兒智商、改變頭發或眼睛的顏色。這都應該被禁止。我知道我的工作會有些爭議，但我相信這些家庭需要這個技術。

　　為了他們，我愿意接受指責。我們發布了一些更簡單的視頻，希望您能更多地了解我們的工作，更希望您能支持我們。您也可以訪問我們實驗室的網頁，如果您想寫信給露露和娜娜或者給我，請發郵件到這個電子郵箱HeJiankuiLab@gmail.com。

　　選擇基因手術預防HIV是因為其“安全”且“有醫療價值”

　　您可能好奇我們為什么使用基因手術，去預防HIV，而不是去研究致命疾病？兩個原因，首先是安全，其次是在真實世界有醫療價值。

　　作為一名科學家和兩個女孩的父親，安全性是我所有問題里面關注的第一要點。我們選擇被了解最充分的基因之一——CCR5。

　　實際上，有一億人天然就擁有一種使CCR5基因失效的遺傳變異保護他們抵御HIV。這些人非常健康。我們的手術，在天然變異的起始點準確切斷DNA。

　　數十年來，許多臨床研究用藥物模仿天然變異，這包括美國第一例基因手術臨床試驗，試驗被證明是安全的。

　　同時，抵御艾滋的基因手術需要盡可能簡單，簡單到僅僅敲除幾個DNA序列。

　　雖然修復一個破碎的基因，去治療更多像家族性癌癥或肌營養不良的疾病是有益的，但實現起來更復雜。目前，美國的研究表明尚未有這種修復能在胚胎層面取得良好效果。

　　其次，我們最終選取HIV作為首個治療對象是基于現實世界的醫學價值。艾滋病仍然是一種致命的危害性極大的傳染病，仍然亟需醫學突破。

　　去年，有一百萬人死于艾滋病，新發感染數量依然三倍于聯合國2020年抗艾目標。沒有疫苗或治愈方案，終生如一日的服藥會帶來健康風險。在許多國家，歧視更加深了病毒感染的破壞性。雇主可能在員工感染HIV后解雇他們，醫生拒絕治療。CCR5基因手術，雖然不適用于一般公眾，但可能對一些受影響或非常高風險的家庭有價值——保護他們的孩子免于相同的命運。

　　2017年美國國家科學院認為，這種類似于疫苗的疾病預防是符合倫理的基因手術應用。

　　“我們堅信歷史（倫理）終將站在我們這邊”

　　把孩子叫做“定制寶寶”是錯誤的，這對有遺傳疾病的父母來說是一種詆毀，這是在試圖制造恐懼和厭惡的情緒。

　　孩子并非被設計，而這也不是父母的意愿。這些父母攜帶著致命的遺傳疾病——而這通常是兩萬個基因中的一個微小錯誤導致的。如果我們有能力幫助這些父母去保護他們的孩子，我們就不能見死不救。

　　關于如何幫助這些家庭，我們進行了深入的思考，我們堅信歷史（倫理）終將站在我們這邊。

　　一如七十年代的露易絲·布朗（首例試管嬰兒，編者注），同樣的恐懼和指責將再次出現。既然，現已公認輔助生殖技術對家庭有益，那么基因手術在未來二三十年后也將會是合情合理的。

　　況且， 無論是胎兒還是成人的基因編輯，都不會減少父母對孩子毫無保留的愛與責任，無論孩子是疾病或健康。

　　我們拒絕基因增強，性別選擇或是改變皮膚和眼睛的顏色，因為這并不能算是對孩子真正的愛。

　　我們草擬了胚胎基因手術的五個基本準則（分別為：悲憫之心、有所為更有所不為、探索你自由、生活需要奮斗、促進普惠的健康權），并誠摯地邀請您評論這些準則，去確保這些技術將會被用來做有益的事情。

　　請您在聽到指責聲音的時候不要忘記，還有許多沉默的家庭，他們眼睜睜的看著孩子飽受遺傳疾病的痛苦。沒理由讓他們繼續承受苦難。他們可能不是倫理中心的負責人，沒辦法讓紐約時報去援引他們的話，但是，他們人雖微，言不輕。因為，他們命懸一線。

　　專家聲音：缺乏倫理討論的計算肯定要被譴責

　　針對賀建奎在視頻中講述的內容，北大醫學部醫學遺傳學系副主任黃昱表示不認同。

　　“我們認為，兩個孩子都處于風險狀態下，而這個風險在于該技術的脫靶效應。”對于賀建奎認為的“雙胞胎和其他孩子一樣安全和健康”，黃昱指出，賀建奎認為的沒有見到脫靶，不意味著沒有脫靶，這是兩回事。受檢測技術本身的局限性，脫靶的風險不可以被忽略。

　　黃昱認為，賀建奎沒有在收益風險比這個問題上進行辯解。如果孩子真的有很強的感染風險你去治療可以。而且目前已經有很成熟的艾滋病垂直傳播阻斷技術。“放棄成熟的阻斷技術卻要使用一個風險如此高的新技術，明顯不符合風險收益比的權衡。”

　　從賀建奎的視頻中可以看到，他完全站在了家長角度來說這次試驗。而實際上，倫理討論首先應該站在孩子未來的角度來考慮問題，而不是家長角度。黃昱指出，賀建奎一直在強調家長得到了這個結果有多么幸福，但沒有考慮孩子未來的風險。

　　“真理最終會站在技術進步的一方沒錯，但并不是他這一方，他并不代表技術進步，只是魯莽地在用這個技術，已經被釘在了恥辱柱上。”黃昱稱，賀建奎這種缺乏倫理討論的計算肯定要被譴責，拿自己去比被誤解的英雄是錯誤的。

責任編輯：李鋒