專題：博鰲亞洲論壇2024年年會

　　3 月 28 日，博鰲亞洲論壇機構理事、阿斯利康全球CEO蘇博科在博鰲論壇上表示，百分之八十的罕見病是基因導致的，其中三分之一的患者是五歲一下，如果孩子得病了家人會非常焦慮，并且他們的生活會非常痛苦，也會給社會帶來很大的負擔。

　　所以早期的診斷非常的關鍵，有很多的國家建立了罕見病診斷網絡，在生命的早期就進行基因測序，也許中國會發揮很大的作用，會把基因測序的成本降下來，多年來需要花一百萬美元，現在花幾百美元就可以做，成本降下來就可以大規模去做。

　　中國人口基數很大，是有規模化經濟的，可以降低治療成本，病人多的話平均成本就會降低，中國正在做這方面的努力。

　　但這也需要激勵機制和專家的動力，罕見病需要很多年才能被診斷，診斷之后病人和家庭都會受到影響，同時他們會說沒有診斷之前是他們最好的日子，我們要建立相應的網絡。

　　此外，如今的醫生的培訓也不夠，他們要注意到罕見病的跡象，并轉診到相應的中心，中國有很多罕見病專科醫院，但需要早期發現。舉例而言，日本有很好的制度，醫生有各種各樣的標準，如果病人滿足了相應的標準必須要把病人轉診。

　　很多的公司都在關注新的創新治療方法病人可以獲得創新藥，中國的監管審批體系效率正在提升，基因療法也是很好的方法，同時從經濟角度最重要的是，基因的技術未來會非常成熟，中國有很多病人可以得到基因方法的治療，

　　而人工智能也是重要的工具，現在機構可以用 AI 來分析大的數據庫，阿聯酋正在建立數據庫，可以用AI來找到新的靶點。“技術在不斷改進，我們必須找到接近的模型，作為一家公司，我們承諾罕見病的治療，關注技術和規模化的模型，重要的是按照合理的成本開發模型。”蘇博科稱。

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責任編輯：王翔