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2023年亞布力中國企業家論壇第23屆年會于3月17日-19日在黑龍江省亞布力舉行。漸凍癥抗爭者、京東集團原副總裁蔡磊出席并演講,主題為“最后一場創業——絕癥下企業家精神的延續”。
在分享中,他介紹了漸凍癥。在目前人類科技高度發展,現在依然有些疾病非常絕望、非常殘酷,包括ALS,就是漸凍癥。這個病的基本情況是全世界目前沒有任何藥物可以阻止這個病的發展,平均2到5年終將死亡,這是一個罕見病,目前全世界現有的患者50萬人,每年新發病人超過10萬,世界五大絕癥之首,因為毫無辦法。
他表示,這是這個病的特征,希望引起各界的關注。第一,它是神經元病,不是一個肌肉病。第二,它和阿茲海默癥、帕金森一樣,是神經退行性疾病,對人類科學和醫學來說都是典型的難題。第三,它是一種罕見病,罕見病意味著關注是不足的,希望更加渺茫。第四,它非常殘酷,全身肌肉萎縮?!拔以浾f過它比植物人還悲慘,因為植物人還可以呼吸,它不可以呼吸和吞咽、說話。它更殘酷的是要無比大腦清醒地看著自己一天天走向衰弱和死亡。”他說。
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責任編輯:李昂
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