來源：時代財經

　　作者：李傲華 文若楠

　　在李宇春尚未發行的專輯中，有一首歌曲名為《五臟六腑》。這是她以強直性脊柱炎患者第一視角創作的歌曲。在錄唱這首歌時，她不再只是一個觀察者，而是切身經歷的主人公。

　　近日，李宇春在錄制《我的青銅時代》節目時，首次透露自己去年確診了強直性脊柱炎。“我一直以來就脊柱不太好，去年的時候它出現一種新的狀況，一種石化了的感覺，躺不住，甚至沒法睡覺……在舉辦演唱會時，疾病復發一度到了需要坐輪椅出行的地步，甚至不能平穩躺下。”李宇春說。

　　近日，李宇春在錄制《我的青銅時代》節目時，首次透露自己去年確診了強直性脊柱炎。

　　強直性脊柱炎（Ankylosing Sporidylitis，AS）是一種主要侵犯骶髂關節和脊柱，并可不同程度累及周圍關節、內臟系統的全身性炎性疾病，具有病程長、后期發病重、難治療的特點，被稱為“不死的癌癥”。

　　抬不起頭，看不到前方的人生是什么體驗？部分強直性脊柱炎患者都有各自的答案。嚴重者可能會出現脊柱“折疊”近180°，無法直起身，因此強直性脊柱炎又俗稱“龜背”，這些“折疊”的病人被稱為“折疊人”。

　　事實上，受到強直性脊柱炎病痛困擾的名人還有很多，包括周杰倫、張嘉譯、蔡少芬等。公開資料顯示，在我國，強直性脊柱炎患者大約超過500萬，患病率為0.25%~0.5%，男女比例約為4：1，女性發病較緩慢且病情較輕。在多發年齡段上，強直性脊柱炎好發于青壯年，發病年齡通常在13~31歲，發病高峰為20~30歲，而8歲以前和40歲以后發病少見。

　　南方醫科大學南方醫院關節與骨病外科副主任醫師王健對時代財經指出，強直性脊柱炎越早治療越好，在發病的早期階段就進行治療，控制病情發展是最理想的治療方法。

　　早期診斷難，平均延誤高達6年

　　“強直性脊柱炎最典型的癥狀，我們叫做炎性腰背痛。患者的腰背會出現不明原因的勞累、酸痛，有些嚴重的甚至會痛得直不起來，尤其是在感冒或吃辛辣食品后會出現這種癥狀。”王健告訴時代財經。

　　王健表示，強直性脊柱炎的病因主要與基因有關。2017年，發布在《Rheumatic Disease Clinics of North America》期刊上的研究顯示，強直性脊柱炎與HLA-B27 基因密切相關，普通人群HLA基因陽性率為6%~8%，強直性脊柱炎患者則為90%左右。

　　這項研究還顯示，在不同的種族及國家，強直性脊柱炎的發病率有所不同，且有明顯家族聚集現象。比如周杰倫患上強直性脊柱炎就與家族性遺傳有關，據報道，其叔叔也患有強直性脊柱炎。

　　除了遺傳因素外，前述研究顯示，微生物感染，尤其是腸道微生物的感染，可能與強直性脊柱炎的發生有一定的關聯。

　　39健康網的報道顯示，強直性脊柱炎的致殘率很高，如果沒有及時得到有效治療，患者可能會出現脊柱強直、駝背畸形。不過，強直性脊柱炎的早期癥狀與普通的脊柱勞損相似，這也導致強直性脊柱炎的早期診斷困難。

　　中山大學附屬第三醫院風濕免疫科主任醫師古潔若在接受媒體采訪時指出，流行病學調查發現，我國強直性脊柱炎患者從首次出現癥狀到第一個醫生確診平均延誤6年。

　　鄭余（化名）是一名已經與強直性脊柱炎抗爭超過10年的患者。據鄭余回憶，在2009年上大學的時候，他就發現早上起床后腰部會酸痛，而且頻繁腹瀉、便血，后來他在醫院確診為潰瘍性結腸炎后住院治療。

　　畢業上班以后，鄭余發現自己屁股經常左右交替疼痛，但就醫后，醫生對此并未重視，直到數年后癥狀不斷加劇，他才最終確診為強直性脊柱炎。當時，鄭余的脖子已經不能運動，連簡單的低頭、轉頭等動作都無法完成。

　　“說實話，我覺得我的病情就是被當時的誤診耽誤了。”鄭余對時代財經說。

　　另一位強直性脊柱炎患者王麗（化名）也對時代財經表示，自己亦曾有過誤診經歷。“發病率比較低，沒有掛對科室的話，就沒那么好確診。我之前是屁股很痛，以為是做瑜伽拉傷了，熱敷之后緩解不少。但后面還是隔三差五就痛，去了好幾家醫院都沒檢查出來，甚至還去做了針灸，反而更嚴重了。”王麗稱。

　　無法治愈，嚴重者需手術

　　目前，強直性脊柱炎無法治愈，但在多數情況下，通過藥物治療可以控制癥狀、延緩疾病進展。

　　王健對時代財經指出，強直性脊柱炎的早期治療以藥物治療為主，經常使用的是非甾體類抗炎鎮痛藥，還會同時使用一些癥狀改善類的藥物，這其中還包括一些中成藥。如果療效不明顯，下一步會考慮使用生物制劑治療，常用的生物制劑包括注射用重組人Ⅱ型腫瘤壞死因子受體抗體融合蛋白、腫瘤壞死因子（TNF-α）拮抗劑等。

　　鄭余之前貼過膏藥，也涂過止痛的藥膏，但都不見效。后來在醫生的建議下，他打了一針阿達木單抗，效果顯著，其腰部和臀部的疼痛感都明顯緩解。鄭余告訴時代財經，他目前每個月都會打一針阿達木單抗維持治療，除了頸椎偶爾不太舒服以外，已經沒有其他嚴重癥狀。

　　阿達木單抗是一種常用的TNF-α拮抗劑，自上市以來，在全球已批準用于治療包括類風濕關節炎、強直性脊柱炎、銀屑病、銀屑病關節炎、幼年特發性關節炎、克羅恩病（包括兒童克羅恩病）、潰瘍性結腸炎、化膿性汗腺炎、葡萄膜炎等多種疾病。其原研產品便是大名鼎鼎的“全球藥王”——艾伯維生產的修美樂。

　　EvaluatePharma數據顯示，從2002年獲批上市至今，修美樂的全球累計銷售額超過1800億美元，連續9年蟬聯“藥王”，是全球最暢銷的藥物。

　　修美樂于2010年在中國獲批上市。雖然療效明顯，但在參與國家醫保談判以前，修美樂的定價一直十分昂貴，價格約為7600元/支。2019年年底，修美樂通過國家醫保談判，以1290元/支的價格進入醫保。

　　今年9月，鄭余因為頸椎不舒服住院治療，在住院過程中便注射了修美樂。“這個針確實方便，扎上以后自己自動往里邊推藥，一點兒也不疼，不過1200元一針可不便宜。”鄭余表示。

　　隨著修美樂的專利保護期滿，阿達木單抗生物類似藥也不斷涌現。據時代財經統計，國內共有6家企業獲批阿達木單抗注射液，分別為信達生物（01801.HK）、正大天晴、復宏漢霖（02696.HK）、百奧泰（688177.SH）、海正藥業（600267.SH），以及蘇州眾合生物。

　　鄭余常用的便是海正藥業的阿達木單抗（商品名：安健寧）。“這個病屬于慢特病的范圍，可以申請門診慢特病，有的地方叫門診慢病，有的地方叫‘特病證’，門診就可以報銷，報銷之后自己只用付兩三百元。”鄭余說。

　　對于一些病情進展比較嚴重，尤其已經出現脊柱“折疊畸形”的患者來說，普通的藥物治療已經無法幫到他們，唯有通過手術才能有機會重新直立，恢復正常生活。

　　2019年12 月 13 日，深圳大學總醫院宣布成功救治國內首例“3-on 折疊人”型強直性脊柱炎病例。患者的畸形程度極為罕見，他的整個頭部如同被折斷、再折疊到大腿上，即Chin on chest，Sternum on pubis，Face on femur（下頜緊貼胸骨，胸骨緊貼恥骨、面部緊貼股骨），因此被稱為“3-on 折疊人”。深圳大學總醫院的醫生花費了兩個多月的時間，進行了4次手術，將患者的骨骼多次切斷、重連、矯正，最終成功拉直了脊柱。

　　如此高難度的手術順利完成振奮人心，不過，王健對時代財經強調，強直性脊柱炎的患者在終末期，為了改善患者功能是需要進行手術治療的，但這樣的手術風險很大，即使手術成功，患者的預期壽命也不會像正常人群一樣。

　　“因為他的心肺結構全都發生了變化。我們呼吸的時候胸廓是運動的，但強直患者的胸廓都固定了，因此會影響到正常的心臟肺腑發育。”王健表示，“此外，病情嚴重的強直患者通常都很消瘦，對手術風險的耐受能力會下降。因此，強直性脊柱炎最好還是在早期階段發現，及時治療，控制進展。”

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責任編輯：韋子蓉