原標(biāo)題：廉價(jià)救命藥氨苯砜片停產(chǎn)，患者家屬：等著救命，但沒有人愿意生產(chǎn)了！

　　來源：健康時(shí)報(bào)

　　健康時(shí)報(bào)消息，“哪里還可以買到氨苯砜片？”這是2019年至今，線狀I(lǐng)gA大皰性皮膚病患兒豆豆（化名）家長李瑗（化名）心頭縈繞不去的問題。 

　　“自從孩子2019年5月確診了線狀 IgA 大皰性皮病后，我就開始每天在網(wǎng)上搜氨苯砜片的信息，有一段時(shí)間真是瘋了一樣，但也沒能找到哪里還有得買。”

　　國家藥監(jiān)局藥審中心官網(wǎng)數(shù)據(jù)顯示，目前持有氨苯砜片生產(chǎn)注冊批文的藥企一共四家，分別為上海信誼天平藥業(yè)有限公司、昆藥集團(tuán)股份有限公司、廣州白云山光華制藥股份有限公司、廣州白云山花城藥業(yè)有限公司。然而，健康時(shí)報(bào)記者一一致電上述四家藥企了解到，氨苯砜片均早已停產(chǎn)。 

　　“在法國、德國、新加坡每年每100萬人群發(fā)病率僅為 0.52、0.22、0.26，” 據(jù)一篇發(fā)表在《國際皮膚性病學(xué)雜志》的文獻(xiàn)顯示，而由于臨床上極其罕見，中國尚無關(guān)于該病的流行統(tǒng)計(jì)學(xué)數(shù)據(jù)。

　　“為了治療，我的孩子還在用著過期藥，而很多病友甚至過期藥都用不上，” 李瑗感嘆，線狀 IgA 大皰性皮病患者的尋藥之旅漫漫，不知道何時(shí)是盡頭。 

氨苯砜片，受訪者供圖。 

　　用上藥之前，經(jīng)歷了“至暗時(shí)刻”

　　“豆豆是2019年5月1日發(fā)病的，最先只是兩只手臂上有對稱的環(huán)狀皰疹，后來身上也長。” 根據(jù)李瑗回憶，在用上氨苯砜片之前，兩歲半的豆豆經(jīng)歷了 “白蛋白指數(shù)跌至29”的至暗時(shí)刻。 

　　據(jù)李瑗透露，一開始，南陽市當(dāng)?shù)蒯t(yī)院皮膚科門診醫(yī)生的診斷是“蟲咬導(dǎo)致的皮炎”，此后三天也都是采取針對普通皮炎的療法。但豆豆的病情發(fā)展迅速，5月4日，李瑗再次帶著他前往醫(yī)院時(shí)，紅斑和串珠樣的皰疹已經(jīng)蔓延至豆豆全身。

　　“接診的醫(yī)生看到才三天就發(fā)展成這樣，也著急了，于是把我們的病歷都交給了皮膚科主任，后來主任看了之后認(rèn)為有三種可能：天皰瘡，皰疹性皮炎，或是兒童線性IgA大皰性皮病。”據(jù)李瑗回憶，經(jīng)皮膚科和兒科聯(lián)合會診后，豆豆被確診為單純性皰疹收治入院治療。

　　“但治療并未取得效果，孩子身上的皰越來越多，有些地方開始潰爛，總蛋白指數(shù)49.4，白蛋白則只有29，遠(yuǎn)遠(yuǎn)低于正常值，醫(yī)生找到我，說情況很不好，要進(jìn)重癥監(jiān)護(hù)室，如果還是沒有藥治療的話，要做好心理準(zhǔn)備。” 李瑗說。

　　抱著“盡力試一試”的心態(tài)，當(dāng)時(shí)的皮膚科主任召集了皮膚科、兒科全科的醫(yī)生，同時(shí)聯(lián)系了自己的導(dǎo)師，再次進(jìn)行大范圍聯(lián)合會診。這一次，豆豆才最終被確診為兒童線狀I(lǐng)gA大皰性皮病，線狀 IgA 大皰性皮病（LABD）是一種累及皮膚和黏膜的慢性獲得性自身免疫性表皮下大皰病。 

　　“皮膚科主任告訴我，這個(gè)病這么久了他只見過1~2例，治這個(gè)病的特效藥叫做氨苯砜片。”李媛回憶，與此同時(shí)，隨之而來的是一個(gè)壞消息和好消息：壞消息是醫(yī)院乃至全國的醫(yī)院都沒有這個(gè)藥，好消息則是還有多年前1位線性iga大皰性皮病患者用剩半瓶的氨苯砜片，但是也已經(jīng)過期了。

　　無藥可用，無奈只能用過期藥

　　過期的救命藥，用還是不用？一份用藥知情同意書擺在李瑗面前。“比起束手無策眼看孩子無藥可用，過期的藥總也還是救命藥，”思慮再三，李瑗簽上了名字。用藥僅三天后，豆豆身上的皰疹就開始結(jié)痂脫皮，白蛋白也慢慢升至正常值。 

　　2019年9月，李瑗帶著豆豆輾轉(zhuǎn)到了北京大學(xué)第一醫(yī)院皮膚性病科就診，北京大學(xué)第一醫(yī)院終身教授、皮膚性病科主任醫(yī)師朱學(xué)駿告訴李瑗，豆豆患上的確實(shí)是罕見的線性iga大皰性皮病，有可能隨時(shí)復(fù)發(fā)，臨床上治療氨苯砜片有效，需要服藥3年才可停藥。

　　“但他告訴我，醫(yī)院并沒有此藥可開。” 說到這里，李瑗重重地嘆了口氣。從這時(shí)開始，“尋找氨苯砜片”便成了李瑗生活重心一部分。 

　　“我打電話到各個(gè)醫(yī)院去，都說沒有氨苯砜片，后來我在互聯(lián)網(wǎng)上接觸到來自全國各地的病友們，才發(fā)現(xiàn)他們多年來也一直在重復(fù)問同一個(gè)問題：哪里還買得到氨苯砜片？” 

　　記者查詢發(fā)現(xiàn)，氨苯砜片其實(shí)是一種“老藥”，作為國家基本藥物目錄中的藥品，最初氨苯砜并非用于線性IgA大皰性皮病。50年代中期，氨苯砜片誕生，被廣泛應(yīng)用于麻風(fēng)病的治療。直到1980年，氨苯砜片被發(fā)現(xiàn)單用或加用磺胺吡啶或中小劑量糖皮質(zhì)激素治療，在大部分線狀I(lǐng)gA大皰性皮病患者身上也有較好的療效。 

　　2000年這一年，原國家衛(wèi)生部宣布，中國的麻風(fēng)病患者已經(jīng)下降到2000人左右，患病率在10萬分之一以下，基本消滅了麻風(fēng)病。而隨著麻風(fēng)病人逐漸淡出人們的記憶，氨苯砜片漲價(jià)、斷貨的消息屢見報(bào)端。 

　　2014年，據(jù)光明日報(bào)報(bào)道，為尋找線狀iga大皰性皮病特效藥氨苯砜片，中大醫(yī)院皮膚科主任王飛向熟悉的全國同行求助，從南京各大醫(yī)院到江蘇各地的醫(yī)院，從北京協(xié)和醫(yī)院到上海華山醫(yī)院，一藥難求。

　　“由于國內(nèi)藥企早就停產(chǎn)了，醫(yī)院沒有藥進(jìn)，很多醫(yī)生只能通過不同的私人渠道拿藥給患者用。” 一位不愿具名的三甲醫(yī)院皮膚性病科主任醫(yī)師無奈地告訴健康時(shí)報(bào)的記者，線狀I(lǐng)gA大皰性皮病屬于非常少見的自身免疫性疾病，它也是慢性病的一種，如果患者沒有得到及時(shí)的治療，可能會導(dǎo)致反復(fù)的發(fā)作影響其他臟器，而氨苯砜片對線狀I(lǐng)gA大皰性皮病有良好的治療效果，且臨床上并無可替代的特效藥。

　　5年前列入急需短缺藥品，生產(chǎn)企業(yè)仍停產(chǎn)

　　“現(xiàn)在我還是每天下班后，花大量的時(shí)間在網(wǎng)上尋找病友，我們是一群報(bào)團(tuán)取暖的人。我想‘少人用’，不應(yīng)該成為我們這部分少數(shù)人無藥可用的理由。”李瑗告訴記者，他們?nèi)匀辉谄诖诓贿h(yuǎn)的未來，氨苯砜片能恢復(fù)正常生產(chǎn)。 

　　2016年，原國家衛(wèi)計(jì)委發(fā)布“2016年臨床必需、用量小、市場供應(yīng)短缺藥品定點(diǎn)生產(chǎn)企業(yè)招標(biāo)公告”，列入清單中的短缺藥品就有氨苯砜片。 

　　臨床急需，為何企業(yè)又不愿生產(chǎn)？

　　一位不愿具名的藥廠質(zhì)量部經(jīng)理陳生告訴記者，“這個(gè)藥上市之后就是賣兩三分錢一片，十年過去了，成本和員工的工資都漲了好幾倍，藥的定價(jià)還是幾分錢一片。我還記得2016年時(shí)，這款藥一瓶大概65元/瓶，攤下來6分錢/片，成本都趕不上”。 

　　“賣礦泉水都比賣這個(gè)藥賺錢，藥企沒法再做這個(gè)虧本生意。”陳生透露，其所在藥廠曾是氨苯砜片的生產(chǎn)廠家之一，但氨苯砜片早已于2017年起就已被劃出生產(chǎn)目錄。

　　當(dāng)問及未來是否可能會恢復(fù)氨苯砜片的生產(chǎn)時(shí)，陳生坦言，“應(yīng)該很難了。” 

　　在看不到頭的尋藥之路上，一些“非常規(guī)的” 購藥渠道出現(xiàn)在了線狀I(lǐng)gA大皰性皮病視野里。 

　　“網(wǎng)上有留言說有印度仿制的氨苯砜片的個(gè)人購買渠道，最貴的2000元/瓶，有病友買到的，我也想過聯(lián)系，一看到這樣的消息就馬上留言，但都沒有得到回音。” 李瑗說。 

　　而據(jù)另一位線狀I(lǐng)gA大皰性皮病患者小果（化名）的自述，除了印度仿制藥，市面上還有一種沒有批文的氨苯砜片可買，“這個(gè)渠道比印度仿制藥的好找，包括我在內(nèi)，不少病友都用它控制病情。” 

　　小果發(fā)來的氨苯砜片產(chǎn)品圖顯示，該藥品生產(chǎn)廠家為上海第十一制藥廠。但記者于國家企業(yè)信用信息公示系統(tǒng)上并未查詢到“上海第十一制藥廠”相關(guān)注冊信息。 

　　隨后，根據(jù)小果提供的聯(lián)系方式，健康時(shí)報(bào)記者聯(lián)系上藥品銷售人員。“我們這個(gè)藥現(xiàn)在確實(shí)沒有批文，但是是市面上已經(jīng)賣了很多年的藥。據(jù)我所知，氨苯砜片國內(nèi)目前只有這一家在生產(chǎn)，買一瓶的話是950元，如果買得多，可以便宜一點(diǎn)。” 

　　有批文的早已停產(chǎn)，沒有批文的能不能用？

　　“我知道它沒有經(jīng)過正規(guī)質(zhì)檢，但是相對于忍受無藥可用的絕望，我愿意選擇沒有批文的救命藥。它可能是我們這些沒有選擇的患者，當(dāng)前最好的選擇了。”小果說。 

　　李瑗心里也有過矛盾，甚至嘗試買過一瓶，但用藥沒兩天，豆豆兩頰上開始起皰，于是李瑗不敢再用這個(gè)藥做實(shí)驗(yàn)。不過，按照現(xiàn)在的用量，豆豆每個(gè)月仍需服用1片氨苯砜，留給李瑗選擇的余地并不多。 

　　目前，李瑗手里就連過期的氨苯砜片，也只剩下了3片。

　　原標(biāo)題：廉價(jià)救命藥氨苯砜片停產(chǎn)，患者家屬：等著救命，但沒有人愿意生產(chǎn)了！

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責(zé)任編輯：張恒星 SF142