要么死掉，要么干掉這個病！

　　出品 | 電商報Pro   作者 | 老電

　　01

　　與漸凍癥對抗，京東副總裁開始直播帶貨

　　2019年9月，蔡磊確診了漸凍癥，從那一天開始，他身上的肌肉開始從手指、胳膊、脖子逐漸萎縮。

　　一句話概括這類病癥，“確診即等死”。

　　除了漸凍癥患者這個身份，蔡磊更引人注目的標簽是京東集團副總裁。

　　對于在電商行業打拼十年的蔡磊來說，掙錢一直不是什么難事。但是在“逐漸冰凍”之后，工作、掙錢，對他的身體狀況來說已經成為很大的負擔。

　　為了救命，為了籌措資金，為了攻克漸凍癥，蔡磊決定入局直播帶貨。

　　9月21日晚上8點，蔡磊開始了自己的第一場“破冰”直播。相關數據顯示，這場直播首秀持續了2個小時。在直播結束的第二天下午，蔡磊通過社交媒體匯報了自己直播首秀成績。

　　據悉，當晚一共賣出79669.66元的商品，共有7259位觀眾進入直播間，其中有14.4%的用戶下單購物。而“破冰驛站”這個賬號，從23個粉絲開播，兩天后，已經增長到1.0萬粉絲。

　　從一個粉絲量幾乎為零的賬號開始直播，能達到這樣的成績已非常不易。

　　據蔡磊強調，他的團隊選擇了一些大家所需的日常商品，因為之前沒有銷量所以還拿不到最優惠的價格，雖然價格不一定是最便宜的，但品質是蔡磊團隊嚴格把關的。同時他還強調，請大家不要打賞，也不要購買自己不需要的東西。

　　從賬號櫥窗陳列的商品來看，目前已上架26款貨品，價格從9.9-139元不等，商品類別和他的描述基本一致，都是常見的日用百貨產品。

　　在介紹破冰驛站這個直播間的時候，蔡磊講述了自己做直播帶貨的初衷。

　　首先，在得病兩年多以來，目前蔡磊已經無法拿起手機處理信息，打字能力已經喪失，雙腿與脖子附近的肌肉也開始萎縮，面對鏡頭直播，成了現有最佳解決方案。

　　其次，在二十多年的打拼過程中，蔡磊積累了不可計數的行業經驗與知識，直播和視頻的形式可以幫助自己留下更多知識和影像資料。

　　再次，在電商領域，蔡磊已經打拼超過十年，在這個領域他擁有充足的人脈資源以及專業的供應鏈管理能力，這些能力保證他可以帶來更物美價廉的產品。

　　最重要的是，可以通過直播帶貨掙錢，這能幫助他繼續與漸凍癥做對抗。而“破冰驛站”這個賬號的定位就是攻克漸凍癥的一個補給站。

　　如果未來，蔡磊的直播品牌能夠走上正軌，他本人將不需要投入太多精力，那么就可以將更多的時間放在藥物研發上。

　　為了能夠攻克漸凍癥，蔡磊在僅剩的時間里，又邁出了新的一步。一切就像他自己在采訪中說的那樣“要么死掉，要么干掉這個病！”

　　雖然他的身體被禁錮住，但他的價值還存在，抗爭之旅也還沒結束。

　　02

       前四十年，書寫奮斗者故事

　　如果沒有漸凍癥，蔡磊的前四十年，是一個十分成功的奮斗者故事。

　　出生在河南商丘的蔡磊從小成績就很好，甚至被周圍的人視為“外星人”，所以他從小就幾乎沒什么朋友，離群獨處成為常態，但獅子老虎從來都是獨來獨往的。

　　在高二那年他就參加了高考，一舉考上中央財經大學。用兩個關鍵詞來概括他人生的前四十年，那就是“工作”和“奮斗”。

　　一個典型的例子，是他直到40歲依舊孑然一身，至2018年才通過相親認識了自己現在的妻子，相識一兩個月后，他們決定結婚，并很快有了兒子。

　　在別人選擇幸福生活的時候，蔡磊通過努力逐漸成為世俗眼中的成功人士。

　　2003年，蔡磊加入三星集團中國總部任稅務經理；此后，蔡磊又相繼在安利、萬科集團擔任稅務經理、集團總稅務師。

　　在積累了足夠的工作經驗和資歷后，蔡磊于2011年加入京東，因為他意識到，互聯網是時代趨勢。當時已在年營收超過1200億的房地產公司萬科擔任高管的他，降薪來到創業發展的京東。

　　在京東十年，蔡磊是扎根最久的高管之一。主要負責稅務與資金的他，在2013年6月，幫助京東開具出中國電商領域首張電子發票，引領行業之先。

　　奮斗二十年，他逐漸擁有了一連串光鮮亮麗的頭銜：中國“電子發票第一人”、2018年“年度十大財稅人物”、“中國改革貢獻人物”。除了在行業中的成就，他還多次出版頗有影響的專著。

　　即使在確診三年后的今天，蔡磊依舊在全國多所名校擔任教職，據他透露，目前還在北大、清華、人大、央財、社科院等高校擔任研究生導師和教執委委員。

　　但上述的一切履歷，都被漸凍癥這個惡魔逐漸冰封。

　　2019年9月，蔡磊在北京大學第三醫院拿到確診報告，在看到“肌萎縮性側索硬化癥”幾個字時，我們足以想象他的心情，“毀滅性的打擊”都顯得有些蒼白無力。

　　“就像是一朵慢慢枯萎的花，不知道什么時候，花瓣就會凋零”另一位漸凍癥患者曾這樣形容，“凋零的速度也特別快”。

　　根據國家衛生健康委員會制定的《罕見病診療指南》，中國ALS患病率約為每10萬人中3人患病，有5%~10%的患者可以存活10年以上。但患者平均會在發病后3-5年內，因呼吸衰竭而死。

　　留給蔡磊的時間不多了，在確診后沒多久，他就立刻轉向與漸凍癥的生死對抗中來。

　　03

       為了救命，打光最后一顆子彈

　　漸凍癥的學名是肌萎縮側索硬化（ALS），和阿爾茲海默癥、帕金森綜合癥一樣，是一種神經退行性疾病。運動神經元受損導致大腦和脊髓無法將運動指令傳遞至肌肉，最后失去運動能力，甚至呼吸能力。

　　最著名的漸凍癥患者是物理學家斯蒂芬·霍金，21歲確診漸凍癥后，他奇跡般地活了55年。我們熟悉的冰桶挑戰賽，就是為漸凍癥發起的。

　　但值得注意的是，近九成的漸凍癥患者沒有家族病史，發病機制不明，這就使得新藥的開發也沒有確定的方向。

　　更重要的是，一款新藥從動物實驗、臨床試驗到最終上市可能會耗時十多年，消耗的資金可能達到幾個億。目前僅有的兩款藥物雖然確認有效，但只能短暫延長患者生存期。

　　對于漸凍癥患者來說，沒有藥、沒有時間、沒有錢，攻克漸凍癥幾乎是不可能完成的難題。但蔡磊并沒有選擇放棄，作為一個互聯網精英，他的核心能力就是創新與變革。

　　為了打贏這場希望渺茫的戰役，蔡磊從多個方向入手。

　　第一，建立患者數據庫。病人的信息數據是臨床研究的重要依據，為此，他建立了愛斯康和“漸愈互助之家”，至今年5月份，已鏈接超萬名患者，成為世界最大的“漸凍癥”民間數據平臺。

　　在收集數據的過程中，他對漸凍癥的了解也更加深入，與他同行的力量也逐漸壯大起來。

　　第二，投入資金，研發藥物。

　　在2019年9月確診后，有一年半，他都在京東正常上班，白天工作，晚上看文獻。直至去年5月份，關于他身患絕癥的媒體報道出現，人事部門找到他，才辦了病休。

　　病休之后，他開始不斷拜會各路投資機構，路演達到200多場，推動了10余條治療藥物管線的建立。

　　到2021年下半年，越來越多病友開始相信蔡磊，眾多科學家們也在多輪溝通后，愿意幫漸凍癥患者試一試。

　　比如文獻科研的工作已經由張馨霏等10多位專職或兼職員工來協助推進，他們主要負責科研調研、查閱和溝通國內外藥物研發管線、自主設計藥物研發管線。

　　第三，也是最重要的一環，籌錢。

　　2021年7月30日，蔡磊發起并成立中國社會福利基金會漸愈公益計劃，并在北京發起第二次冰桶挑戰，率先捐出100萬元，希望在幫助更多漸凍癥患者的同時也能得到更多社會人士和相關資源的關注，匯聚更多力量。

　　當時請來了京東零售CEO辛利軍、水滴籌CEO沈鵬、主持人郎永淳等人。但最終募集的公益基金數額不到四百萬元。

　　在三年的奔波之中，他已經投入上千萬元，只為找到可以自救的藥，在他的推動下，終于找到了愿意投資的企業家，據正面連接報道，錢都到賬的話，總體盤子能有16億元。

　　在這個過程中，已經有不少病友相繼離去，蔡磊依舊像是那個與風車搏斗的唐吉訶德一樣，一次次的發起沖擊。

　　而選擇進入直播帶貨的蔡磊，正是在為這場攻堅戰，積累更多的彈藥和資源，爭取更多的可能性。在咽下最后一口氣前，他的字典中不會有放棄這兩個字。

　　今年9月5日，在第七個“中華慈善日”上，蔡磊決定身后捐出自己大腦和脊髓組織給醫學科研使用，目前已有千余名漸凍癥患者及患者家屬積極響應。

　　在媒體見面會上，蔡磊這樣說，“既然全世界至今都無法攻克漸凍癥,也沒有特效藥,更是找不到病因,我要打光我的最后一顆子彈——把自己的身體捐出去!”

　　（電商報）