“你們是不是已經盡到最大的努力了？”

　　去年年底，醫保目錄藥品談判現場

　　國家醫保局談判代表張勁妮

　　“靈魂砍價”，連砍八輪

　　給人留下深刻印象

　　最終，治療罕見病

　　脊髓性肌肉萎縮癥（SMA）的藥品

　　從70萬元降價到3.3萬元

　　并被納入醫保目錄

　　對此，張勁妮說自己“非常高興”

　　“當時我有意在克制，其實內心的高興

　　比表面看到的還要更多些”

　　近日，張勁妮首次分享

　　“靈魂砍價”背后的心路歷程

　　令患者望而止步的“天價藥”

　　成為她談判“殺價”的對象之一

　　脊髓性肌肉萎縮癥（英語簡稱SMA）是一種基因缺陷導致的常染色體隱性遺傳病，患者主要表現為全身肌肉萎縮無力，身體逐漸喪失各種運動功能。

　　2016年，全球首個治療SMA的精準靶向藥物——諾西那生鈉注射液問世。2019年，該注射液被批準在中國上市，然而，每針70萬元的定價讓患者們剛剛燃起的希望之火很快被澆滅。

　　據悉，我國SMA患者人數約有3—5萬人，讓諾西那生鈉進入醫保，是他們共同的呼聲。

　　2021年11月，福建省醫療保障局藥械采購監督處處長張勁妮接受了一項特殊任務：作為國家醫保談判代表與醫藥廠家進行醫保藥品準入談判。而“天價藥”諾西那生鈉就在參與談判的藥品目錄中。

　　“這些藥品對很多患者而言是救命的東西，參加談判確實感覺到責任重大。我是學臨床醫學出身，我知道很多疾病會給患者帶來怎樣的生活，他們有什么樣的預期，包括對他的家庭帶來怎樣的影響。”

　　她將“努力”一詞貫穿始終

　　“每一個小群體都不應該被放棄”

　　在醫保目錄藥品談判現場，“努力”是張勁妮一以貫之的關鍵詞：

　　“你們要做更大的努力真的不希望有很多的套路”

　　“在千位數上，你們還要做不是特別小的努力”

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　　對此，張勁妮在采訪中表示，雙方均有各自的立場和角度，所以她也有“談不成的準備”：“談不成是不可避免的，但是從目標來說，雙方都希望把這個藥談成，所以我們只能通過努力，盡量提高談判成功率。”

　　談判時，張勁妮的一句“每一個小群體都不應該被放棄”令無數人動容。

　　她表示，自己事先并未想過這句話，“當時有一定代入感，罕見病患者是小群體，可能話語權有限，我覺得如果自己遇到這種事情，希望的是什么，當時考慮的就是什么。”

　　談判藥品價格平均降幅超50%

　　累計為患者減負3000億元

　　目前，經過醫保報銷，患者注射諾西那生鈉的費用將從完全自費的70萬元，下降到1萬元左右。

　　從2022年1月1日開始，全國各地的脊髓性肌肉萎縮癥患者陸續用上昔日的“天價藥”。

　　從2018年起，國家醫保局累計將507個臨床價值高、患者獲益明顯的藥品納入支付范圍。談判藥品價格平均降幅在50%到60%左右，累計為患者減負3000億元。

　　對此，張勁妮十分欣慰：“每一個重病患者身后都有一個很艱難的家庭，可能你多做一件事情，就會有一個病種的患者或家庭能夠獲得更好的生活。”

　　視頻來源：央視新聞

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責任編輯：張海營