性功能正常，卻難有自己的孩子

　　楊小文嫻熟地拆開藥品包裝，撕去貼紙，把藥片換裝到普通藥物的瓶子里。患上無精癥的他知道，偽裝的藥品背后，是他羞于啟齒的病狀，難以釋懷的缺憾。

　　除了醫(yī)生外，他不和其他任何人交流病情。

　　在沒確診之前，楊小文經(jīng)常和女友吵架。確診之后，他們反而很少吵了。女友很愛他，甚至愿意為他試管或丁克，但時(shí)間一長，兩人感情也在瑣事的拉扯中被消磨殆盡，最終分道揚(yáng)鑣。

　　“如果我沒有這個病，我也許會挽留她。”楊小文說，“這條路很艱難，不要說她以后會不會后悔，雙方的家庭也是一個問題。”

　　無精癥，連同弱精癥、少精癥、精子無力癥等，屬于男性不育癥的范疇。這些男性通常性功能正常，卻很難擁有自己的孩子，自卑、敏感、內(nèi)疚，不愿與外人道，親密關(guān)系也可能隨時(shí)變得搖搖欲墜。

　　無精癥在男性中的發(fā)病率約為1%~2%，在不育男性中占10%~15%，并不算罕見。但無精癥的男性群體仿佛隱匿于現(xiàn)實(shí)生活中。

　　生殖科室外

　　如果不是那次常規(guī)檢查，楊小文可能早已和女友組建了家庭。

　　他在上海一家互聯(lián)網(wǎng)公司做產(chǎn)品經(jīng)理，2018年一次體檢中他的激素水平顯示失常，他本以為是熬夜所致，沒想到醫(yī)生當(dāng)時(shí)說了句，“只有‘太監(jiān)’才這樣。”

　　他想的是“可能（性功能）那方面退化了，但后來想（性生活）沒問題就還好。”

　　不過，他還是跑去復(fù)查了，一個人排在長長的掛號隊(duì)伍里發(fā)呆。排在前面的一對伴侶，男的拿著檢查報(bào)告，搖搖頭說“還是沒有”，女的安慰說沒事。或許是在腦中預(yù)演過這樣的場面，楊小文拒絕了女友陪同復(fù)查的好意，他覺得遇到這種事應(yīng)該“獨(dú)立承擔(dān)”，至多希望“有個樹洞讓自己消化一下”。

　　楊小文低著頭，尋思著護(hù)士會不會在候診區(qū)直呼其名；其他科室外的人會不會用異樣的目光看他；醫(yī)生問診時(shí)，會不會令他羞恥。

　　護(hù)士平和地叫了號，醫(yī)生更是勸他看開。雖然尷尬的狀況沒有出現(xiàn)，但最終知道是青春期偶發(fā)的腮腺炎剝奪了他的生育能力，他還是止不住難過，“人生第一次這么崩潰”，他成了無精癥患者。

　　同樣患過腮腺炎的譚千在北京順義的一家醫(yī)院里得知自己有無精癥，“心情特別沉重，就擔(dān)心他們的診斷是對的”。他又先后換了四五家醫(yī)院檢查，“每次我去之前還有一絲希望，可能別的醫(yī)院查不到（精子），這家醫(yī)院能查出來。”

　　他希望自己擁有這份僥幸，因而他能承受漫長的等待。“我可能今天就查了一項(xiàng)，十幾天才能排到另一項(xiàng)。”他不斷調(diào)休去檢查，光在一家醫(yī)院的檢查就耗時(shí)一個月，“我只不過就想盡快把這個病看好，我就想怎么能快點(diǎn)排到我……都在想這些事情。”

　　相比其他無精癥患者，張洋覺得自己還有希望，“60分及格，我現(xiàn)在就是55分、56分那樣子，但也差不多了”。

　　2019年初，張洋和女友去做孕檢時(shí)，查出身體異常。他才回想起，讀書的時(shí)候，他就發(fā)育比別人慢，是班里個頭最矮的男生。換了五次醫(yī)院后，張洋最終被確診為精索靜脈曲張引發(fā)的弱精。

　　他每月按時(shí)去醫(yī)院，經(jīng)常遇見拿著同樣診單的人，他們有的在哭，有的在抱怨。有一次，張洋到醫(yī)院檢查，排隊(duì)候診的一個女生說，“我每個月都來，每個月來看”，而跟她一起來看病的都懷孕了，甚至有個孩子都一歲了……他聽到覺得很心酸，“同情她，也同情自己”，療程像是未知數(shù)。

　　男性不育癥發(fā)病率達(dá)10%-12%，除精索靜脈曲張、生殖道畸形、泌尿生殖系感染、內(nèi)分泌紊亂、遺傳疾病、免疫因素等明確原因外，還有30%-40%的患者發(fā)病原因不明。張洋像報(bào)菜名一樣列出十幾項(xiàng)他在網(wǎng)上學(xué)習(xí)到的影響因素。熬夜、抽煙喝酒等不良生活習(xí)慣，輻射高溫的工作環(huán)境、家庭遺傳等都會影響到精子質(zhì)量。

　　默默治療

　　在楊小文的既有觀念里，他體能達(dá)標(biāo)、沒有遺傳病史，和這個病是不搭邊的。

　　剛開始時(shí)，他很著急，想了各種辦法，去了很多醫(yī)院檢查、治療，希望有一絲治愈的可能。他斷酒、戒煙，經(jīng)常運(yùn)動，過上了更自律的生活，甚至減少了社交活動。

　　朋友驚詫于他戒除煙酒時(shí)突如其來的意志力，同時(shí)也為他愁容滿面卻一聲不吭而擔(dān)憂，還以為他得了癌癥，卻不告訴他們。

　　半年的體能訓(xùn)練，楊小文增肌了三十斤，但精子質(zhì)量水平卻絲毫沒有好轉(zhuǎn)。他這才確信，這個疾病和運(yùn)動、身體素質(zhì)沒有多大關(guān)系。他吃了三個月的藥，花了三千塊錢，仍然沒有任何效果。

　　楊小文有一個姐姐和一個哥哥，姐姐已經(jīng)結(jié)婚生子，父母著急哥哥的婚事，還沒來得及管他。在檢查之前，他尚未對生育有過規(guī)劃，“感覺理所當(dāng)然，結(jié)婚了就一定會生孩子。”

　　醫(yī)生告訴他，實(shí)在想要自己的孩子，可以試試顯微取精，如果有精子，就可以做試管。如果沒有精子，可以嘗試供精，即取用其他人的精子。

　　患有弱精癥的張洋寄希望于恢復(fù)自己精子的活性，手術(shù)是可能有效的解決途徑。

　　2019年10月，張洋做了精索靜脈曲張手術(shù)，花了一萬兩千塊錢。手術(shù)過后，醫(yī)生告訴他，他的身體狀態(tài)明顯好轉(zhuǎn)，精子的活力也提升不少。他感到充滿了希望。

　　兩年多的時(shí)間，張洋做手術(shù)和吃藥一共花費(fèi)了五萬多元，家里支持了兩萬塊。他在東莞的一家作坊，做注塑機(jī)加工，一個月工資3800元，除去500元的房租，每去一次醫(yī)院要花費(fèi)一半工資。有時(shí)生活費(fèi)不夠，他不得不向當(dāng)時(shí)的女友伸手借錢。

　　為了節(jié)約錢，他在淘寶上買生姜片補(bǔ)氣，到診所買中藥吃。中藥很難吃，他逼著自己下咽，想嘔。不過，最難受是尿道清洗，做完小便帶血，痛得他不敢上廁所。

　　張洋曾經(jīng)計(jì)劃著24歲一定要有小孩，現(xiàn)在計(jì)劃已經(jīng)延期了兩年。同村年齡相仿的人生了小孩，張洋的父親會特意打電話告訴他，間接地暗示他要努力。有時(shí)父親提到的人他根本不認(rèn)識，但他還是感到了來自父輩的壓力。

　　想有個孩子

　　譚千關(guān)系特別好的四五個朋友都已結(jié)婚生子，有的還是二胎，聚在一起的時(shí)候基本都在討論孩子。他缺少“人父”的體驗(yàn)，就在一邊聽著，插不上嘴。看到人家在朋友圈發(fā)孩子的照片，他會點(diǎn)贊。

　　剛確診無精癥那會兒，譚千經(jīng)常失眠，整晚整晚睡不著。有一次，他坐在地鐵上，女友站著，看到他頭上幾處頭發(fā)掉光了。他才知道自己一夜之間斑禿了，治療了一年頭發(fā)才長出來。

　　有時(shí)候走在路上，他會盯著路過的小朋友一節(jié)一節(jié)的胳膊看，發(fā)呆。2019年春節(jié)，他在外工作四年來第一次回家過年，一天的假期都花在了陪哥哥的女兒玩玩具上，“回答一些天真的問題，我覺得很有意思”。

　　“我特別想要小孩，”譚千說，孩子代表著家的歸屬感。

　　醫(yī)生告訴他，還可以嘗試做穿刺和試管手術(shù)來要一個孩子，但這需要男女雙方的配合。譚千有了希望，女友對這件事卻很回避。她一直擔(dān)心生育的痛，譚千做了很久的思想工作，甚至想過走地下代孕的路。

　　當(dāng)時(shí)他不清楚地下代孕的性質(zhì)和具體的流程，“當(dāng)時(shí)說的是八萬多……代孕只要包里拿錢就行了吧？”一直以來，他不抽煙也不喝酒，沒有什么特別的愛好，錢都攢了下來。他甚至把生孩子這件事情放在買房、生活之前。

　　代孕可以繞開生育的苦，但是中介告訴他們代孕仍然需要給女方打促排卵針、取卵，譚千的女友就退縮離開了。

　　溝通很艱難，雙方僵持不下。譚千提（體外受精）手術(shù)，女友不同意。譚千提分手，女友也不同意。

　　有一次，“她要死要活了，還說不就是孩子嗎，咱們?nèi)メt(yī)院查……今天就去醫(yī)院做手術(shù)。”兩人到醫(yī)院門口，停好車，要掃碼登記的時(shí)候，她又反悔了，說畢竟還沒結(jié)婚，就算了。于是，車在醫(yī)院門口轉(zhuǎn)了一圈，又開回去了。

　　在這種反復(fù)中，譚千很痛苦，“我只是想過一種正常人的生活”，“女朋友鬧脾氣就可以走。有孩子，起碼孩子需要我，我會被需要。”他這么說。無法擁有自己的孩子，兩人的未來搖擺不定。

　　縹緲的“家”  

　　幾個月前，譚千終于下定決心和女友分手。在北京擁擠的地鐵上，他突然覺得自己“孤獨(dú)得像流浪狗一樣”，“在垃圾桶旁邊”。

　　在寄宿學(xué)校長大，十幾歲外出打工，譚千對家庭有很強(qiáng)烈的向往。以前，譚千總是掐點(diǎn)下班，如果需要加班，他會選擇在家加班。“因?yàn)槲抑兰依镉腥嗽诘任遥野央娔X一關(guān)就哐哐往家跑。”

　　“那是我覺得過得最好最快樂的一段時(shí)間了。”譚千回憶，現(xiàn)在他一個人住，空閑時(shí)就做做菜，然后看著它涼掉。

　　他和女友感情很好，但女友父母不同意。得知他有無精癥后，更是不停打電話催他們分手。

　　一開始，他們以他在北京沒有房子為理由。為了滿足要求，譚千東奔西跑談下順義一間40平的二手房。房子的首付是由譚千的父親以兒子結(jié)婚為目的贈予。然而，那邊又提了新的要求——北京戶口。譚千又開始奔波。

　　雖然譚千覺得為上戶口而上戶口這件事很荒謬，他還是盡力去做了。后來，房子沒買成，戶口沒落成，兩人的關(guān)系也告吹。

　　父親催他回石家莊結(jié)婚，和他一起來北京的朋友也漸漸離開。他想過放棄北京的工作，過一種更輕松的生活。但當(dāng)真的回到家鄉(xiāng)，他卻感到陌生。那里的工作和生活節(jié)奏，生活環(huán)境都讓他不適應(yīng)。

　　他最終選擇一個人留在北京。春節(jié)前，父親特意來北京看他，再一次勸他回老家，找個石家莊姑娘結(jié)婚。他依舊沒有告訴他，自己是“無精癥”，很難找到結(jié)婚對象。他覺得“不孝有三，無后為大”，“生孩子是一種責(zé)任，孩子是一個家的責(zé)任”。

　　前一段時(shí)間，學(xué)生時(shí)的女友突然聯(lián)系上他。對方離了婚，還帶著一個小孩。譚千小心翼翼地問：你在北京嗎？我去找你？對方?jīng)]有回復(fù)他。

　　父母最近頻繁給楊小文約相親，但他卻很糾結(jié)。他們自然不會提他的病，但楊小文自己卻不能不說。交往的沉沒成本太大，他害怕他開口說了就是結(jié)束，更害怕走了九十九步后的放棄。

　　開始的時(shí)候，他還會定期做檢查，但后來他就不去了。把藥停了之后，他拒絕了相親，也不再看這方面的消息。

　　在群里等待上岸

　　在現(xiàn)實(shí)中消失的男性不育癥患者，在線上也難尋蹤跡，除了問答社區(qū)和患者論壇有案例陳述，在社交媒體上與不育癥最相關(guān)的信息是治療和試管嬰兒廣告。微博、豆瓣等公開社群中，男性不育癥的相關(guān)社群寥寥無幾。在社交媒體男科專家賬號的評論下，留言以女性居多。

　　“求好運(yùn)”是李凱建的男性不孕癥的微信病友群，二維碼引流入口發(fā)在日增帖量個位數(shù)的論壇上。在起群名時(shí)，用“孕”的諧音“運(yùn)”代替，也討個彩頭。他審核完對方的病歷卡后，再把人拉進(jìn)群，現(xiàn)在群友已有兩百多人。

　　被“收留”的男人們在這里插科打諢，互相幫助，宣泄一些別處不可訴說的苦悶。

　　李凱說，群里的人為了保護(hù)隱私，很多都用小號入群，也不會透露自己的個人信息。對于他們來說，這種無法言說的疾病和其導(dǎo)致的壓抑，可以在這里得到釋放：他們在群里分享家庭瑣事和治療進(jìn)展。

　　時(shí)間一長，病友群就會混入一些騙子和醫(yī)托，通過私聊推薦各種藥品和方法。在病友群里，提醒群友關(guān)掉私聊的權(quán)限的公告長期被置頂。

　　私聊被認(rèn)為是有目的性。通過私聊問到病情，通常會收獲到“你這個是違法行為”為開頭的回復(fù)和拉黑。但通過群聊天詢問病情，則會收獲到認(rèn)真的回答。

　　松散的關(guān)系讓病友們更安心。群里有發(fā)診療單的、驗(yàn)孕試紙的、相親對象的照片等，但沒有人發(fā)過自拍，也沒有人說自己的名字。

　　他們在網(wǎng)上相親、聊天，一個群友說，“我連名字都是假的，我和她（網(wǎng)友）說我姓王”，他的群Id是“活力75向前59密度78”。活力、向前和密度是評價(jià)精子質(zhì)量的指標(biāo)。

　　有人失控自殘后在群里發(fā)了一張?jiān)卺t(yī)院清創(chuàng)的圖，手臂用刀子劃得很深。“不是剛做完手術(shù)，又吵架？”群友們湊熱鬧般地關(guān)心。病友心理失衡，他們早已見怪不怪——張洋不久之前還在群里直播砸結(jié)婚照，因?yàn)樗叭蝸砑依锬脰|西的時(shí)候不屑帶走。

　　有的群友有了孩子“上岸”了，有的在苦苦掙扎或陷入等待。

　　妻子剛懷孕的時(shí)候，群友邱林說恨不得她下周就生，但一段時(shí)間沒見之后，他改了說辭：“太累了，大家考慮清楚要不要生。”

　　他的孩子體弱，常常半夜哭鬧。有陣子孩子皮膚過敏、咳嗽和流鼻涕，他熬了幾個大夜在醫(yī)院守著。他已經(jīng)開始擔(dān)憂孩子上學(xué)的事了，看樣子，做父親要愁的東西比當(dāng)病人愁的更多。

　　群友馬程以前不喜歡做父親，覺得養(yǎng)小孩太辛苦了。自檢查出身體問題后，他去做了三次精液檢測，結(jié)果每況愈下。慢慢地，他擔(dān)心自己后悔，也許某一天，自己也想要做父親，想要有一個自己的小孩。他最終選擇了冷凍精子。

　　張洋看到群里不時(shí)有人把ID從精液質(zhì)量指數(shù)改為“x年x月生一胎”，他很羨慕，期待自己的這一天到來。

　　楊小文開始有了接受丁克的想法，他在豆瓣發(fā)帖，想找有不孕意愿的姑娘一起走下去。

　　譚千因?yàn)榍芭褜橐觥⑸姆磸?fù)備受折磨，他時(shí)常懷疑是不是自己做得不夠好。他加入了豆瓣女權(quán)小組，還看了一些關(guān)于女權(quán)的電影，對照自己的行為。他現(xiàn)在心態(tài)放開了些，希望未來能遇到有緣人，“想過找單親媽媽一起生活，不是我的小孩也沒關(guān)系。”但幾次同單親媽媽的交往受挫后，譚千又開始了觀望。

　　（為保護(hù)受訪者隱私，文中出現(xiàn)的人物均為化名。）

　　來源：澎湃新聞

　　責(zé)編：汪航

　　校對：臧恒佳

　　制版：舒茜