杭州市彎灣托管中心創始人徐琴

　　新浪財經訊 CC講壇第22期于2017年12月3日在北京東方梅地亞中心M劇場舉行，杭州市彎灣托管中心創始人徐琴出席并演講。她用獨特的愛喚醒了一群智障孩子的天性和潛力，讓這些小了彎了的生命有了自信，活出了精彩。

　　以下為演講實錄：

　　在剛剛過去的11月5號，杭州馬拉松比賽中，我和我們彎灣心智障礙的孩子們去跑了5公里。彎灣孩子們跑步有一個特點，我們起跑的時候大家手拉手一起跑，中途我會放手讓他們自由跑，在抵達終點前，跑得快的孩子們會停下來等后面的同學，大家一起沖向終點，為的是一個也不落下。他們是需要牽手走一輩子的特殊群體。

　　和這些心智障礙的孩子們結緣是20多年前，我不滿2周歲的兒子弘毅因為一次意外，從植物人狀態的邊緣搶救回來，成了一個多重障礙的孩子。他4歲的時候， 有一天突然眼睛什么也看不見，當醫生診斷他為雙目失明的時候，我腦子里一片空白，抱著他就往醫院的樓頂上沖。我當時只有一個念頭：跑到醫院的樓頂往下跳。我不知道自己走了多少臺階，是兒子的哭聲把我驚醒。當時我癱坐在地上，我感覺他的兩個小手緊緊地摟著我，我能感覺到他的體溫和心跳。冷靜下來以后我在想，這可能就是我作為一個母親，這一生中做的最不負責任的事情。很慶幸，幾天以后，兒子的眼睛奇跡般地復明了。從那以后，我下定決心，無論他是什么情況，我都不會放棄，我會永遠牽著他的手。

　　然后他到了9歲的時候，是右邊癱瘓，10歲的時候左邊又癱瘓，他一路走來都是坎坎坷坷，很多時間我們都是在醫院的搶救室里度過。很多心智障礙的孩子因為有腦癱都會有癲癇。彎灣的將近20個孩子，都伴有不同程度的癲癇。我兒子也一樣。他們最多一次一天要發作20多次。我們有個小姑娘，她在發癲癇的時候手上拿著一個水杯，就這么倒下去，她那個眼睛再也沒有了。

　　跟其他的心智障礙的小朋友一樣，我兒子到了讀書的年齡，進入了杭州市楊綾子特殊教育學校。在學校里，我們很多家長有一個想法，那就是想辦法讓孩子們在學校里多呆幾年。因為我們看到我們的孩子在學校里非常快樂，有同伴、有玩伴，可以一起學習、一起生活。我們家長都明白，九年義務教育之后，孩子們沒有適合他們可以去的地方，他們只能回到家中。那么在學校里學到的知識和學到的生活的能力，回到家中后就會很快地完全退化。我們家長就想了一個辦法，讓孩子留級。而實際上你再怎么讓他留級，他也有畢業的那一天。

　　兒子畢業了，整天悶悶不樂地待在家里。我就問他：“弘毅，你想什么呢？”“同學。 ”“還有呢？”“老師。”兒子簡單的語言深深觸動了我，就這樣，2009年的9月1號，在一間小小的教室里，只有7個孩子的彎灣開班了。

　　因為我沒有任何教育經驗，所以我只能去模仿特教學校。但是這個現象只維持了兩個多月，我就放棄了。我們帶著孩子們離開了學校，進入了社區，租了一套房子。我們每天和他們一起去菜場、去超市、去銀行、去坐公交車、去乘地鐵。每天在買菜、洗衣、做飯中教會他們生活。孩子們一天天地成長，一點點地在進步。經過5年的社區生活，孩子們從早晨進入小區的時候跟保安叔叔的打招呼開始，到了后來他們知道下水管堵住了，要去物業找叔叔阿姨來幫忙。孩子們也慢慢地學會了自己坐公交車上下學。幾年下來，陸續的孩子們也多起來。到了2014年，我看看我們有些孩子已經20幾歲了，到了常人上班的年齡了。我在想我還能為他們做一些什么？2014年我們就開了第一個實體的店――――彎灣的小書窩；2015年我們開了小超市；2016年我們就開了洗車行。孩子們回家以后，高興地告訴爸爸、媽媽、爺爺、奶奶，他們連街坊鄰居也去說：“我上班了！”

　　我們做這些實體店都有一個目標，那就是想讓孩子們過上常人的生活，去接觸到人。聽起來很簡單的事情，但是對于我們心智障礙者的家庭和我們的孩子們來說是很不容易的事情。因為很多家長自己都沒有辦法接受有這么一個孩子，他會把孩子藏起來，怕的是被別人嘲笑，被別人歧視。我們彎灣洗車行最初來了一個孩子，他叫誠誠，他來之前就連他的鄰居和他的親戚都不知道他的情況。我們孩子們有一個共同的特點，沒辦法集中注意力，他們的眼睛、心和手沒辦法集中在一起，所以我們彎灣培訓的地方有很多電腦放在那里，里面全是游戲。

我們讓孩子們眼睛看著屏幕，眼睛看著，心里想著，鼠標在動著。我想這個太符合我們的孩子們了。那個誠誠來了一段時間以后開朗了起來，然后爸爸媽媽看到他的情況就開始很主動地跟我們來配合。我們怎么教，他回家就怎么練。把家里的餐桌當做是汽車的車身，拿洗澡的浴巾這么來練習擦車，然后把家里的玻璃窗當做車窗玻璃。他現在能很認真地把車頂的水擦干。實際上我們孩子們在勞動和鍛煉中自信心是自然而然產生，盡管我們教他們事情可能不是像常人想象教會一件事情花一天兩天，我們每教會一件事情我們是要花上一年兩年三年。我們有一個孩子一個開門的動作，我整整教了四年。就是這個誠誠，我帶他出去參加一次活動的時候，他在臺上唱歌，他忘了歌詞。你們知道他怎么樣？他把話筒對準了觀眾，觀眾給他接了詞以后，他好像那個歌星又把話筒拿回來了，又繼續唱。我當時站在后面很開心。我開心的是，我的孩子他能夠在遇到問題的時候自己去解決。

　　所以我們一直在引導家長們要正視自己孩子的問題，要讓孩子們在非常輕松快樂的情況下給予他愛，讓他跟家人生活在一起。

　　有了正確的生活態度以后，我們也要用具體的方法去幫助他們搭建工作的平臺，幫他們組建合理的行為。因為這些孩子他一個人很難去完成一件事情。就拿我們小書店來說，我們有兩個孩子體質都很弱，他們只能坐著去完成工作。其中一個孩子學會了計算，但是他的視力很弱，他只有一挎的視力距離，他看錢看不清楚。還有一個孩子也坐著，他能把錢看清楚。他們兩個人一個會算，一個會看，可以合力把收銀的工作完成了。我們小超市里還有幾個孩子，因為心智障礙的孩子有很大一部分是沒有邏輯思維的，他們這一輩子可能永遠搞不明白數字，但是他身體好，他的記憶力很好，他認路也很好，我們就讓他做送貨員和理貨員。

還有我們洗車行，我們那輛車是分解成各個部位，一個孩子洗這個門，那個孩子洗這個輪轂，能干的那個孩子去沖水、打泡沫，甚至還有兩個孩子學會了打蠟。我們分五種不同顏色的毛巾，紅的毛巾擦什么，藍的毛巾擦什么，紫色毛巾擦什么部位，孩子們把五種顏色的毛巾用完了以后，他就明白這輛車洗干凈了。我們在洗車行設置了一個互動區，是為了方便來我們這里洗車的叔叔阿姨通過玻璃窗看到孩子們怎么樣洗車，同時我們還邀請洗車的客人在互動區跟我們的孩子進行互動，我們那些孩子會給叔叔阿姨端茶倒水，我們有個小姑娘，她只要一高興，還唱歌跳舞給那些叔叔阿姨看。我們除了在書店、超市、洗車行就業的孩子，我們還有十幾個孩子，因為身體的原因沒辦法到就業點去上班。但是他們很努力地當起了同學們的后勤，跟輔導員老師一起完成午餐的制作，等到中午所有就業點的孩子回來吃飯，那個時候是我們一天中最熱鬧的時候，所有人回到一起了，大家一起吃午餐，好熱鬧啊，孩子們吚哩哇啦，很開心。

　　日本著名的教育學家升地三郎曾經寫過一本書，升地三郎先生有兩個重度殘障的孩子，他寫了那本書的名字叫《小就小了 彎就彎了》。我受啟發，就是用那個“彎”字來代表我們這個群體的孩子，他們不夠完美，不挺拔，但我們不愿意用殘疾、殘障、殘廢來稱呼他們。當然，相對我們孩子們來說，他們也就是在小小的一點一滴的事情中去慢慢地長大。

　　我們是生活在一個老小區的邊上，我們書店、超市都開在一個小區的門口。剛開始的時候，我們那些鄰居他不理解這個小區門口怎么開了這么兩個店？所以居民們遠遠地在觀望我們、看我們。時間久了，那些爺爺奶奶從菜場里買了菜會到我們小區門口歇個腳，孩子們見了以后會把他們的東西送回家。那個鄰居看到這些小孩真熱情，就開始慢慢地跟我們主動來打招呼，幾天不見我們那些孩子，哪個孩子生病沒來，那些居民會來問的：誠誠沒來？阿萍怎么沒來？他們還蠻想的。還有我們洗車行，一開始開出來的時候，有些人不知道，把車開進來一看，是這樣的孩子幫他洗車，他們也有顧慮。但是后來他們慢慢發現，我們孩子在洗車時候特別認真，所以他們就很放心了。

他們第二次來的時候我更開心了，因為他們會把家里的孩子帶過來跟我們的孩子一起玩。很多來洗車的人就來買一張洗車卡就走了，我后來發現怎么那么多人來買洗車卡不來洗車，因為他們舍不得，那些來買卡的叔叔阿姨好心人他舍不得看到我們這樣的孩子滿頭大汗地給他們洗車，他們只是來買卡，不來洗。我后來拼命跟他們說：你們來洗車就是給我們孩子一個鍛煉的機會，我們的孩子有了鍛煉的機會才會成長。

　　我們彎灣的孩子們每個人有一張工資卡，書店、超市、洗車行的收入會平均分給每個孩子。他們拿到這張工資卡很高興，很牛的，到周末雙休日的時候，還會在爸爸面前晃：“今天我請客，去超市，去銀泰。”我們那些家長也跟我說，他說這輩子做夢也沒想過我們的孩子能有班上，能有工資。

　　有時候我們孩子們的一些行為會深深地打動著我。小超市里有個小姑娘，她叫阿萍。她不會說話，她只會很簡單的一兩個發音，她體質很好，身體很棒，所以她來當送貨員。有一次老師寫了門牌號碼，給了任務，然后貨交給她，告訴她到小區的幾幢幾單元去送貨。那天我正好在，我想阿萍幾年下來到底怎么樣？我就跟在后面，她真的聰明，因為那天送的在那一棟房子在小區的最角落，她聰明地拿著那張老師給的門牌號碼的卡，就去問那些居民，然后那個奶奶就告訴她這里轉，然后她轉了以后再去問第二個人，她那一次送貨，我數了一下，問了三個奶奶，問了三次路，終于把貨送完，完成了任務。我在一樓，我想等她下來給她一個點贊，給她一個擁抱。因為平時她沒語言，只要看到我很遠就跑過來，“媽媽，媽媽”這樣叫著。我看她滿頭大汗從四樓走下來的時候，我走上前去，她理都不理我，一路小跑往前跑。我想今天阿萍怎么一回事？我也跟著跑，去看看。真的是出乎我的意料，她一手拿著完成任務收來的那個錢，一手還是拿著那張卡，她是跑過去用她的肢體語言去向三位為她指路的奶奶鞠躬道謝。

　　我們的孩子跟孩子之間的相處很簡單很溫暖。有一次我的一個小女孩在家里不慎摔了一跤，她還摔的有點重，好久沒來上班。然后有個小男孩很關心地就來問我：“霽兒要過多少天才來上班呢？”我跟他說得一個月，“一個月是多少天呀？”“一個月是30天。”“30天是多久呀？”我望著這個男孩那個傷心的表情，我無法告訴他30天的長短對比。那個男孩就開始寫日記：“霽兒啦，盛可想你了。祝霽兒早日回來上班呀。霽兒啦，我現在連公交車都不坐，就等你。”

　　現在我們國家心智障礙者的群體大約有1200萬，我們杭州地區就有3萬人。我們要呼吁社會用正面的態度去正視我們這個群體，減少家人的壓力。小就小了，彎就彎了嘛，每一個生命都應該得到尊重。我們的家長也終有老去的那一天，孩子們怎么辦？所以我們開始思考和規劃心智障礙群體的養老問題。我們去摸索和探索一條特殊人群的陪伴之路。我希望能讓更多的人受益，我的心愿也就是：幫助他們減少幫助。

　　上帝關閉了我們孩子們部分的能力，但是也給予了他們豐富細膩的情感，也給予了他們淳樸、誠實和善良。我在想，這也是我們常人在忙忙碌碌的工作和生活中丟失了的生命中最寶貴的東西。我常常覺得是我們的孩子在幫我們一點一點的撿回來。

　　感謝大家和我一起分享了彎灣的故事。謝謝！

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