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編者按：12月1日，第18個“世界艾滋病日”。一年來有關艾滋病的宣傳在此時達到高潮。隨著人們對艾滋病了解的逐漸深入，艾滋病人這一群體越來越清晰地呈現在人們眼前。他們不再像以前那樣孤獨、不再像以前那樣受到歧視，他們得到了來自更多人的關愛。與此同時，艾滋病人也在以各種各樣的方式進行著自我拯救，為生命的延續做著自己的努力。
全國第一個民間艾滋病“自救互助家園”在吉林市口前鎮兩間舊平房前，飄動著的紅絲帶表明著這個農家院的與眾不同。多的時候這里收留了50多個艾滋病人，幾個悲觀厭世的艾滋病患者在這里鼓起了生活的勇氣。
年近八旬的“中國民間抗艾第一人”高耀潔教授稱，“民間抗艾”正面臨著理想與現實的雙重考驗，……連自己都自顧不暇，管別人，真的力不從心。
12月1日世界艾滋病日來臨前夕，《遼沈晚報》記者走進了這個具有開創性意義的艾滋病人民間自救互助模本……
無法沖破的孤獨
為了操辦自己的婚事，1995年春陳巖瞞著家人到一些非法采血點賣血，2000年5月份，他再次賣血時被檢出來感染艾滋病。隨后，他的妻子侯吉英和4歲的女兒嬌嬌也相繼被確診為艾滋病病毒感染者。
2000年7月，作為吉林市艾滋病患者代表，陳巖和妻子女兒一起參加了長春市大學生組織的一次義捐活動。大學生們為他們捐了2050元錢，陳巖用這些錢買了一輛電動三輪車拉客。但20多天后，他患艾滋病的消息不脛而走。他在街上拉活，沒有一個人敢坐，白拉也沒人坐；他爆玉米花，沒有人買。更令他心冷的是，自從得知陳巖一家得了艾滋病后，鄰居們就把家里所有的窗戶都罩上了一層塑料薄膜，好像病毒會像蒼蠅一樣飛進屋子。最讓陳巖感到傷心的是，就連住在一個院子里相依為命的父母也不再和他們來往。
一年后，中國防治艾滋病大使濮存昕來到長春，看望了吉林省內部分艾滋病患者。陳巖和濮存昕無拘無束地在一起談心、吃飯，這個大明星握著陳巖的手、和陳巖用一個杯子喝酒的無聲關懷讓陳巖冰凍已久的心開始慢慢解凍。
日子開始慢慢好起來，可是心靈上的孤獨卻依舊無法改變和彌補。身染艾滋病毒的女兒天天鬧著說沒有小朋友跟她玩，她請求說：“爸呀媽呀別死，多養活我幾年吧”。“我們倆這樣就沒了，我的孩子怎么辦？這就屬于艾滋病孤兒。”陳巖說，就這樣，他想在這里建立一個收留艾滋病人和艾滋病孤兒的關懷家園。
艱難的掛牌
從2002年8月起，陳巖和妻子開始實施他們的計劃。他專門收拾好一間屋子，作為“家園”活動室。相關部門領導得知后，為陳巖家買來了彩電、沙發等相關用品。
2002年11月24日，是計劃中“自救互助家園”掛牌的日子，省市衛生機構的領導來了。陳巖和妻子覺得有望了，剛剛松了口氣，可意外再次發生。長長的車隊剛剛駛進村口，就被村民堵在了村口。他們憤怒地敲著、打著車門車窗，幾乎把汽車掀翻！家門外，守候在門口的陳巖低下了頭，不知所措，而屋內的侯吉英母女倆則已經哭成了一團，直到警察趕來才解了圍。
關懷的力量
經多方努力，一個月后，“自救互助家園”的牌子終于掛了起來，這幾乎就已經是陳巖夫婦夢想中的家園：人與人之間沒有排斥和恐懼，一間溫暖的小屋里人與人平等、心與心相通。當家園的牌子終于掛起來的時候，陳巖的妻子卻因為到了艾滋病發病期而病倒了，最終永遠地去了。安排好妻子的后事后，陳巖把全部精力都投入到了“家園”中去，還義務承擔了給縣內部分艾滋病患者送藥的任務。每隔一段時間，政府相關部門把藥品送到陳巖家里，再由陳巖送給其他患者。陳巖覺得照顧艾滋病人是一段美好的日子，家園人最多的時候，有五十多人。附近的艾滋病患者有了一個共同的“家”。他們彼此談心、互相鼓勵，誰家有困難大家共同幫一把，有幾個悲觀厭世甚至有過自殺想法的艾滋病患者在他們的幫助下，重新有了活下去的信心。
2004年4月22日，陳巖同39歲的丁桂芳結婚，丁桂芳帶著兩個孩子，她和丈夫也是因賣血染上艾滋病的，2003年底她的丈夫發病去世。
尷尬的現狀
如今，陳巖的家，也就是“艾滋病自救互助家園”，除了他們夫婦和10歲的女兒嬌嬌，再沒有別的艾滋病人了，那些病人什么時候能進入“家園”，陳巖也不知道。
現在的“家園”為什么不再有艾滋病人光顧，丁桂芳說，主要的原因是他們夫婦在當地的艾滋病人中很有威信，當地的艾滋病人都把他們當成主心骨，有什么事也愿意同他們商量。今年，縣里給每個艾滋病人發的救濟金，一些人覺得少，還在到處找，而陳巖不愿意這樣做。所以，這些人與陳家斷絕了交往，不愿意再來了。
還有另外一個原因就是，今年縣里給每個艾滋病人發了4萬元錢救濟金，有了錢后，他們就離開了“家園”，自尋出路了。
吉林市疾控中心艾滋病防治中心的科長劉寶貴親眼看到這個“家園”是如何建立起來的，他對“家園”給予了充分的肯定，并稱這個“家園”一直在正常運轉，那么，為什么目前沒有艾滋病人進入這個“家園”？
劉寶貴的說法是，吉林市對艾滋病工作非常重視，艾滋病人都得到了政府的關懷，所以不可能再到“家園”去了。但他說這個“家園”還是有存在的必要的，“這叫先修渠，后放水，別看現在沒有病人，如果有病人的時候，我們就不會措手不及。”
現有的病人得到了4萬元錢的救助，在經濟上暫時是沒有問題的，但政府不可能無限地給予經濟上的救濟，還主要靠艾滋病人的自救。一旦當這4萬元錢花完，可能會出現一些沒人照顧的病人，這些只靠政府是不行的。
難以實現的夢想
陳巖并不認為“家園”已經名存實死，他說總有一天他這個“家園”會派上用場。他向記者描繪了這個“家園”的宏偉藍圖：有托兒所，小學校，病人在這里可以得到最好的照顧和治療。
從去年開始，陳巖夫婦把縣里發的每人4萬元錢的救濟金，三口人共12萬元都投入到了養豬上，辦起了“芳巖養豬場”，取的名字是夫婦兩人名字里的一個字，并立了大大的牌子在院門口。
豬圈就在自家的后院，有80多頭豬，兩個人每天天不亮就起來，燒火做飯、喂豬修車，一忙忙到天黑，天天盼著這些豬能長得再好些，收豬的價錢能再漲些。
陳巖說，現在他所做的一切都是為了這個“家園”，但總是不順，以前養牛就賠了一筆錢，現在來看，養豬也不會好到哪去。
關于“家園”面臨的資金問題，吉林市疾控中心艾滋病防治中心的科長劉寶貴說，這個家園畢竟是民間的，政府不可能給予投入，政府在這件事上的作用是對“家園”建立實行管理，協助募捐，并對捐款的使用進行監督，“如果政府出資建設，就不是民間的了，就成了政府的關愛機構了，目前只能是在他自救的基礎上進行投入。”
自救互助家園首先要完成自救，然后才能進行互助，劉寶貴認為，陳巖已經實現了自救，而不是像他自己說的那樣還處在自救階段。陳巖也從來沒有對有關部門提出過目前建設“家園”有什么困難。
最深的憂慮
隨著近年來艾滋病宣傳的不斷普及，人們大多已經不再視他們如洪水猛獸，惟恐避之不及了。陳巖說：“現在如果有外面的人來找我，村里的人基本不會阻攔了，碰到好一點的，還會給他們指路。”
病情穩定的陳巖現在已經停止服藥了，妻子丁桂芳還在接受政府的雞尾酒療法來治病。沒有人，包括他們自己都不知道他們的未來會怎樣，讓陳巖最放心不下的是自己10歲的女兒嬌嬌。
“我知道孩子這樣太孤單了，可是孩子們在一起一玩就玩瘋了，他們管不住自己，我怕萬一……”陳巖說他自己也覺得這樣對孩子太殘忍，可是“沒辦法”。況且，就連嬌嬌自己現在也不愿意出去玩，“他們都躲著我，不如和小狗玩，小狗又讓我抱，又聽我話和我玩……”
也的確是沒辦法，提起孩子，陳巖就樂不起來了，無論是自己患病的孩子嬌嬌，還是妻子小丁帶來的那個男孩，他都覺得對不起，卻也沒有辦法。
陳巖給孩子找了“干爸”、“干媽”，期望他們終于走到“那一天”時，孩子還能有一個完整的家。可他又想到了其他那些艾滋孤兒或是將有可能成為艾滋孤兒的孩子們，他常常會無助地想，如果他們的父母過世了，誰來當他們的爸媽呢？
陳巖希望有艾滋病人來到他的家中，他為他們做些什么，“只要有我吃的，就有他們吃的，等我走了后，艾滋病人的互救工作會延續下去。”
《市場報》(2005年12月02日第六版)
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