附：【鐵肺人生】

　　馬可.布萊恩的工作與生活

　　導(dǎo)演：虞琳敏

　　BREATHING LESSONS

　　THE LIFE AND WORK OF MARK O’BRIEN

　　A FILM by JESSICA YU

　　From Breathing

　　Grasping for straws is easier;

　　You can see the straws.

　　“This most excellent canopy, the air, look you,”

　　Presses down upon me

　　At fifteen pounds per square inch,

　　A dense, heavy, blue-glowing ocean,

　　Supporting the weight of condors,

　　That swim its churning currents.

　　All I get is a thin stream of it,

　　A finger’s width of the rope that ties me to life

　　As I labor like a stevedore to keep the connection.

　　I inhale it anyway,

　　Knowing that it will hurt

　　In the weary ends of my crumpled paper bag lungs.

　　“呼吸”

　　——馬可.布萊恩

　　我叫馬可布萊恩，是加利福尼亞州伯克利的一名詩人和作家。我患有因病毒引起的骨髓灰質(zhì)炎，就是人們通常稱的小兒麻痹癥。多數(shù)這類病人的情況并不太嚴(yán)重，可是有些人，比如我的情況就很特殊，事實(shí)上已經(jīng)嚴(yán)重到了四肢癱瘓，離開這個(gè)機(jī)器就無法獨(dú)立呼吸的程度。

　　幫助我呼吸的機(jī)器人們稱它為“鐵肺”，是20世紀(jì)40年代研制的。雖然看上去笨重而丑陋，但它對我來說卻非常重要。它每三秒鐘產(chǎn)生一些真空氣體以便支撐起我的胸腔，然后我就隨著它吸入氧氣，不管我愿意與否，我必須依賴它維持著我的生命。

　　有時(shí)，我可以離開它一小時(shí)左右，但大部分時(shí)間我是在鐵肺里度過的。我可以輕微地活動我的手趾和腳趾，但幾乎無法抬起它們；或者做一些比如撇嘴之類的動作。但是，我不能用手做一些常人看來最簡單基本的事。

　　我是家中的長子，出生于1949年7月31日。在我患病之前，我的理想是長大后當(dāng)一名消防隊(duì)員。因?yàn)槲姨�喜歡那種緊張刺激的工作氣氛，那火紅的消防車以及和它相關(guān)的一切，都是我的最愛。

　　27歲時(shí)我離開了位于沙加緬渡的父母家。因?yàn)殡S著父母年歲的增加，他們不得不為我的將來考慮。于是我被送進(jìn)了FAIRMONT醫(yī)院。在那里渡過的兩年可以說是我一生中最糟糕的日子，所承受的痛苦并不亞于我剛剛患上小兒麻痹癥的階段。那里大部分的護(hù)士應(yīng)該說是稱職的，但有少數(shù)幾個(gè)非常差勁，那就是我為什么會如此痛苦和驚慌的原因所在。

　　我在伯克利大學(xué)的“殘疾學(xué)生項(xiàng)目”的贊助下進(jìn)入該校就讀，他們?yōu)槊恳晃粴埣矊W(xué)生安排了特殊的宿舍。事實(shí)上，伯克利對我來說就像是進(jìn)入了另一個(gè)世界，一個(gè)不真實(shí)的世界。

　　當(dāng)我告訴FAIRMONT醫(yī)院的一名護(hù)士我要去伯克利時(shí)，她皺著鼻子說，“伯克利，你上伯克利后能做什么？他們都是嬉皮士，都吸毒品。為什么去那里，我們會好好照顧你的”

　　進(jìn)入伯克利可以說是我人生中最大的改變。當(dāng)我住在FAIRMONT醫(yī)院時(shí)，我僅僅被要求成為一個(gè)表現(xiàn)良好的病人。但在伯克利我希望成為一名優(yōu)秀的學(xué)生，必須積極地去參與許多事情。我得認(rèn)真學(xué)習(xí)，上課，管理自己的生活和財(cái)務(wù)，對自己負(fù)責(zé)等等。這讓我感覺到自己是真正置身于這個(gè)世界中了。伯克利，對我而言，就意味著整個(gè)世界。

　　在這里，人們不用穿制服，也不用佩帶標(biāo)有他們姓名的小塑料牌。他們之間的關(guān)系非常隨和，自由甚至有些放縱和瘋狂。但是，這一切是那么地真實(shí)，這就是真實(shí)的生活，總是會有一些有趣的事；總是想爭取證明你自己。總之，它是那么的激動人心，甚至有時(shí)有些可怕。

　　1981年12月，我終于完成了我的本科學(xué)業(yè)。我至今仍清晰得記得那天早上，所有的英文系學(xué)生都在等待著拿到自己的畢業(yè)證書，大家將按姓名的字母順序依次上臺領(lǐng)取------當(dāng)快要念到我的名字時(shí)，我感到越來越緊張，簡直不敢相信；臺下的掌聲、尖叫聲，歡呼聲響成了一片。我努力朝主席臺的方向移動時(shí)，甚至看到父親的相機(jī)在閃動。當(dāng)時(shí)臺上的我只是拼命想千萬別讓自己撞上頒發(fā)證書的校長。

　　“今天對你來講有什么特殊的意義？”“可以說它給我提供了一個(gè)從此自己謀生的機(jī)會，一個(gè)從此可以獨(dú)立的機(jī)會。”

　　這個(gè)報(bào)道是不是告訴我們：作為殘疾人，他們所需要的不僅僅是一只乞討的碗。馬可.布萊恩向我們再一次證明了只要擁有勇氣和堅(jiān)韌，就可以戰(zhàn)勝一切困難和阻礙。

　　1982年的秋天，我被伯克利的新聞學(xué)院錄取，開始我的研究生課程。但是從1983年春天開始，我的病情開始加重了，必須放棄繼續(xù)學(xué)業(yè)及取得碩士學(xué)位的計(jì)劃，這令我非常非常的失望。

　　我來伯克利是為了上學(xué)，現(xiàn)在不能繼續(xù)讀書了，更無法工作。于是我開始嘗試新聞寫作，同時(shí)，也寫一些詩歌。漸漸地，我不再是以一個(gè)學(xué)生而是以一名詩人和新聞工作者的角度繼續(xù)我的寫作。

　　我喜歡新聞寫作，當(dāng)我覺得多數(shù)人都輕視我的意見時(shí)，是它給了我機(jī)會發(fā)表自己的見解，特別是我對“殘疾”的理解。當(dāng)我在寫有關(guān)殘疾的題目時(shí)，總是以健全人為讀者，激烈而又毫不掩飾地闡述我的觀點(diǎn)，因?yàn)樗麄冇嘘P(guān)殘疾的謬論實(shí)在太多了，有時(shí)簡直是無稽之談。

　　我為我的詩集“呼吸”的出版而自豪，那是我最值得驕傲的成就之一。我喜歡寫詩，它是發(fā)自心靈的感受，那一時(shí)刻，它替代了我許多無法言表的痛苦和情感。雖然我住在一個(gè)很小的公寓里，可這也比住在醫(yī)院的護(hù)理病房里強(qiáng)多了。因?yàn)樗�是屬于我的領(lǐng)地，我是這里的主人，我決定該如何布置它，沒有我的允許，任何人都不能隨便進(jìn)入。而且，在這里，我擁有比在醫(yī)院更多的私人空間。

　　護(hù)理院聲稱他們擁有專業(yè)的護(hù)理經(jīng)驗(yàn)。但是，對我來言，沒有什么比在護(hù)理院的那兩年生活更可怕的經(jīng)歷了。那里的護(hù)士深深地傷害了我，他們每一個(gè)人都斜著眼睛看我。

　　而在伯克利，假如他們是為我工作，他們就是我的雇員，我有權(quán)因?yàn)樗麄兊倪@種態(tài)度而解雇他們。

　　我的健康變得越來越糟糕。也許五年前，我可以每周出去兩次；可是現(xiàn)在大概是一個(gè)月才出外兩次。

　　通常，如果我想要外出，至少需要兩個(gè)人來幫助我，那樣會讓我少一些疼痛和害怕。但即便是這樣，我還是會相當(dāng)緊張。但當(dāng)我被他們抬到輪椅上后，我的視野就變得完全不同了。可以說，每次外出對于我而言，都是一次漫長的旅程。在大街上，由于我的聲音很小，幾乎很難被聽見，這讓我有一種強(qiáng)烈的依賴感。

　　當(dāng)我生活在“鐵肺”里的時(shí)，還能想像自己是“獨(dú)立”的。但是一旦到了外面，我就會感覺到十分地?zé)o助，而在穿行人行橫道時(shí)產(chǎn)生的顛簸也會給我的臀部帶來一陣疼痛。

　　通常人們厭惡想像自己變成殘疾后的境況。他們總是會說，“我寧可死，也不愿面對那樣的生活。”可當(dāng)他們發(fā)現(xiàn)自己躺在醫(yī)院里時(shí)，起先總是悲痛欲絕；一段時(shí)間之后，他們就會為能夠保住自己的生命而慶幸了----常言說“好死不如賴活著”。

　　誠實(shí)的說，我接受過一次性服務(wù)，大約是在86或87年，確切的時(shí)間我記不太清了，當(dāng)時(shí)的我只是覺得很瘋狂。但是，我厭惡所有的女人，不是因?yàn)樗齻儾粣畚遥欢�是因�(yàn)槲覑凵线^她們中的幾個(gè)，而她們卻對我說這僅僅是雇傭關(guān)系而已。

　　性替代服務(wù)者通常是由一些由臨床醫(yī)生推薦，并接受過專業(yè)心理培訓(xùn)的特殊人員組成。不同的是他們是用他們的身體為病人服務(wù)。通常，她站在一面鏡子前展示自己的裸體，以便喚起我的欲望。我認(rèn)為自己即便是世界上最丑的男人。但依然對性充滿了熱望與遐想；當(dāng)然不僅僅是那個(gè)部分，還有我的整個(gè)身體。

　　卡羅爾待我非常溫柔，通常她先親吻我的身體，然后我們才會開始。我覺得我的變形的胸部令人難以接受，但她給我的感覺好像她并不介意。現(xiàn)在回憶起來整個(gè)的過程非常之快，簡直是稍縱即逝。雖然事后的感覺好像并沒有我想像的那樣好，但能夠真正和一個(gè)溫柔的女人上床是我有生以來有過的最快樂的夢想。我想我愿意再次擁有這種體驗(yàn)。

　　讓人覺得好笑的是，我同時(shí)還預(yù)備了人工呼吸器以防萬一，可事實(shí)上我并沒有用上它，甚至連一小時(shí)都沒有用它。由此看來，性生活還是治療呼吸疾病的一種良方，也許醫(yī)療保險(xiǎn)應(yīng)該為此替我付錢吧。

　　我的媽媽在兩個(gè)月前突然去世了，本來那周她是打算來探望我的。這次打擊對于我是一件非常殘酷和可怕的事，因?yàn)槲沂侨绱说囊蕾嚭陀H近她。

　　很多次午夜醒來后想到昨天、明天和我的恐懼，無法入睡。我覺得很對不起自己，花了很多時(shí)間為自己難過。人們也許覺得我并不在意，可是事實(shí)上我會。我也會想到政治、性、上帝，壘球和所有那些健康的人們生活中的流行話題。我同樣也想了解生命真正的含義。有時(shí)我會非常嫉恨那些健全的人們，嫉妒讓我想用機(jī)槍把他們?nèi)�都掃死。我也恨那些�?xì)菌，或是任何我能聯(lián)想到的造成了我現(xiàn)在這一切的任何原因。

　　身體的殘疾使我更加堅(jiān)定地相信人是由靈魂和肉體組成的，事實(shí)上我并不想擁有“這個(gè)”身體，但我想成為“這個(gè)”靈魂，我認(rèn)為我是這樣的，或者至少想象自己是這樣的。(如果我是一個(gè)靈體，我就和你們一樣，假如我不是，那么我什么都做不了，不是嗎？)？

　　伊麗莎白是洛杉磯的一名演員，我們相識是因?yàn)樗�看了洛杉磯時(shí)報(bào)上有關(guān)我的一篇文章。大多數(shù)健全人對殘疾人有先入為主的偏念，而她卻對我和我的生活充滿了好奇。她非常機(jī)智、熱情而內(nèi)斂，令人著迷。

　　利茲(伊麗莎白的昵稱)稱我為“畢加索人”，她說是因?yàn)槲议L得像畢加索畫里面那些身體滑稽，但是心地美好的人。能有人這樣看我令我非常感動，我一直對自己的外表非常自卑，而她卻那么喜歡我，這讓我感覺很特別。