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被艾滋病剝奪的愛與尊嚴(yán)


http://whmsebhyy.com 2004年11月27日 17:08 經(jīng)濟(jì)觀察報

  本報記者 漏丹 北京報道

  11月5日。深夜。34歲的王芳終于用跳樓自殺的方式擺脫了艾滋病。

  凌晨四點,孟林接到了王芳的死訊,當(dāng)時他正在上海一幢大樓的十層上,他說自己也有跳下去的沖動。

  “她一直以為自己屬于那1%永遠(yuǎn)都不會發(fā)病的人群。感染艾滋病以后,她已經(jīng)什么事兒都沒有地活了十多年。”11月10日,同是艾滋病感染者的孟林陷在沙發(fā)里,不停地抽著煙。40多歲的孟林很瘦,瘦到不能坐硬板凳,稍坐一會兒就得來回挪騰。孟林是在今年年初認(rèn)識王芳的,兩天前,在王芳的遺體火化儀式上,他們見了最后一面。王芳只是孟林送走的人之一,自1980年代末感染艾滋病毒后,和他同時感染、同時發(fā)病的人已全部離開人世。

  根據(jù)世界衛(wèi)生組織和聯(lián)合國艾滋病規(guī)劃署在11月23日公布的最新報告,今年全球有4000萬人攜帶艾滋病病毒,亞洲已經(jīng)成為艾滋病傳播最為迅速的地區(qū)之一。根據(jù)中國的官方統(tǒng)計,2004年中國的艾滋病感染者已超過100萬。

  “艾滋病的發(fā)展有五個期。第一期是吸毒人群,第二期是同性戀人群,第三期是性工作者,第四期是婦女,第五期是兒童。現(xiàn)在我們國家已經(jīng)進(jìn)入第四期。”北京佑安醫(yī)院的護(hù)士隋雪英說。50歲的隋雪英已在佑安醫(yī)院工作了31年,從1996年開始照顧艾滋病感染者。今年,中國性病艾滋病協(xié)會在佑安醫(yī)院正式成立了艾滋病關(guān)懷與治療委員會,隋雪英是成員之一。

  隋雪英說,艾滋病向婦女和兒童蔓延,前景會很不樂觀,意味著艾滋病從高危人群蔓延到普通人群。當(dāng)“2010年,中國感染艾滋病的人數(shù)將達(dá)到1000萬”的警鐘敲響之時,社會接受了艾滋病,但不是艾滋病患者。

  “原罪”

  1991年,正在蘇州上大學(xué)的藝術(shù)系學(xué)生王芳愛上了一個剛從國外回來的男人。同居之后,男友告訴王芳,他身體里有艾滋病毒。因為沒有使用安全套,王芳就這么被感染了,從此她有了不能對別人說的“原罪”。

  那個時候,年輕的王芳不知道安全的性行為必須正確使用安全套。“90年代初,什么宣傳都沒有。安全套是計劃生育用的東西,跟預(yù)防艾滋病完全沒有關(guān)系。”孟林笑得很辛酸。

  1997年,王芳的男友發(fā)病了,已經(jīng)來到北京工作的王芳飛回蘇州見了他最后一面。臨死前男友表達(dá)了自己內(nèi)心的愧疚,但為時已晚。

  平靜地度過十多年后,去年7月,王芳因為感染弓形蟲突然發(fā)病。

  她不知道該上哪個醫(yī)院去看病。雖然在北京工作多年,她沒有一個朋友,不認(rèn)識一個艾滋病方面的醫(yī)生,也不認(rèn)識一個同病相憐的感染者。她只能每天躺在家里,情況一天比一天糟糕。發(fā)病之前,她雖然一直與蘇州某防疫站站長保持聯(lián)系,但他沒有告訴她,艾滋病毒感染者需要定期做CT4細(xì)胞檢測和病毒載量檢測,如果健康狀況下降到一定程度,就需要開始服用抗病毒藥品。他只是不停地賣給王芳中草藥。

  得知消息的家人在網(wǎng)上查到佑安醫(yī)院后,王芳才第一次進(jìn)醫(yī)院治療。命暫時保住了,但是身體崩潰了。

  “王芳挺有才的,琴棋書畫都行,長得特別漂亮,像跳芭蕾的那種女孩。”多次去過王芳家里的隋雪英回憶道,“但是發(fā)病后,她半身不遂,手老跟挎著籃子似的,走路瘸了。有一段時間出不了門,生活都不能自理。”

  “其實王芳的情況,哪怕早兩個月發(fā)現(xiàn),開始吃藥,還來得及。”孟林遺憾地說。現(xiàn)在國內(nèi)抗病毒藥品價格最低的只需要每個月3000多元,已經(jīng)不是孟林當(dāng)初發(fā)病時的情況了。但是,如果社會不多一點寬容,沒有更多關(guān)于艾滋病的科學(xué)宣傳,僅僅有藥物是遠(yuǎn)遠(yuǎn)不夠的。

  與王芳相比,孟林要幸運得多,他雖然病得早,但是遇上了好人。

  1996年初,孟林出現(xiàn)了典型的艾滋病發(fā)病癥狀:高燒不退,腹瀉嚴(yán)重,肺部感染,全身淋巴結(jié)腫大,并且出現(xiàn)了非常嚴(yán)重的皮膚潰瘍。

  大年三十,孟林撥通了他一直鎖在抽屜里的佑安醫(yī)院艾滋病咨詢處的電話。初二早上九點鐘,當(dāng)時佑安醫(yī)院的艾滋病咨詢醫(yī)生徐蓮芝遵照約好的時間迎著風(fēng)在醫(yī)院門口足足等了四十分鐘,孟林終于出現(xiàn)了——他一直在對面的公車站觀望著徐大夫。

  “當(dāng)時徐阿姨微笑著迎了上來,拉著我的手從后門走進(jìn)診室。因為過年,診室里面沒有人,她用自己的一雙手給我做檢測。”孟林邊說邊做手勢,“她的表情很嚴(yán)峻,感覺出我的情況已經(jīng)很嚴(yán)重了。”

  “孟林在大年三十晚上第一次打電話時,徐主任當(dāng)時已經(jīng)回家和家人團(tuán)圓去了。值班醫(yī)生讓孟林過十分鐘再打,并把情況告訴了徐主任。徐主任馬上趕了過來。”了解當(dāng)時情況的隋雪英說。但是當(dāng)晚,孟林沒再打電話。大年初一,徐蓮芝又趕到醫(yī)院,終于在晚上接到了孟林的來電。

  1990年,佑安醫(yī)院收治了第一例艾滋病感染者,但是直到1996年初醫(yī)院還沒有專門收留艾滋病人的病房。

  那一年的3月中旬,徐大夫終于向醫(yī)院爭取到一排總共五六間的小平房作為艾滋病人的病房。“說是病房,其實是一間二三十平米的小庫房,離太平間只有一墻之隔。我進(jìn)去后心都涼了。”孟林說。病房陸陸續(xù)續(xù)進(jìn)了五個人,治療條件非常簡陋。

  “任何人在生命面前不該冷漠。”聽說醫(yī)院要成立艾滋病病房,隋雪英是第一個報名加入的護(hù)士。“搞醫(yī)的人很容易就弄清楚傳播途徑不外乎那三種,關(guān)鍵是對病人的態(tài)度。我覺得從尊嚴(yán)、人格上來說,人都是一樣的。即便感染者當(dāng)初做錯了什么,他們的行為已經(jīng)首先給自己懲罰了。其他人就應(yīng)該在他們最低潮的時候拉上一把。”

  到1996年年底時,五個病友只剩下孟林還活著,其余四人不是病死了,就是自殺了。孟林的情況也不樂觀,喝一口水都會全吐出來。

  “九幾年的時候國家還沒引進(jìn)什么艾滋病藥。雞尾酒療法有是有,但是價格很貴,藥也不多。”隋雪英說。

  徐大夫把這種吃一年要花20多萬的藥的消息告訴了孟林。當(dāng)時這種藥只有一個渠道能進(jìn)到國內(nèi),由一位醫(yī)生以私人身份從國外直接購買。

  孟林賣了房子,得到了第一年的藥費。從1997年1月20日起,他開始服用從美國進(jìn)口的抗病毒藥品。到今天,他花在艾滋病藥品上的錢至少已有200多萬。

  這些錢大都是孟林從1996年開始做生意賺的錢。為了賺錢,他開過歌廳,做過各種亂七八糟的生意,他毫不諱言地說自己做過很多虧心事。“這些年掙扎著過來了。如果只是實干傻干,那我也早就死了。”他承認(rèn)自己是社會渣滓堆里出來的人。

  孟林采用的雞尾酒療法藥物價格在1998年到2002年間下降到每年十幾萬,到2002年底,下降到每年84000元,到2003年4月下降到每個月不到4000元。

  生活

  今年年初,孟林在佑安醫(yī)院認(rèn)識了王芳。不到一周,王芳就決心要嫁給孟林。雞尾酒療法藥物的副作用讓她變得很抑郁,每天都在設(shè)想怎么自殺,她渴望身邊能有一個人陪伴。

  但是孟林開始逃避王芳,雖然他每天都會和王芳通幾個小時的電話。

  孟林認(rèn)為艾滋病人好比是一座危房,自給自足還有危險,更不能再承擔(dān)任何附加的風(fēng)險了。兩個感染者走到一起,從正面來看,彼此能夠給予心理支撐,但孟林想得更多的,還是一連串的責(zé)任和問題。

  “結(jié)婚是一種責(zé)任。感染者夫婦如果不要孩子還好,萬一有了孩子,孩子很可能成為孤兒,如果孩子也感染了,那就更悲慘了。夫妻間還會有交叉感染(艾滋病病毒有不同的類型)問題,以及一系列的生活問題,這些能否承受得起呢?”孟林說。他承認(rèn)自己自私,是“真小人”,但總比偽君子強(qiáng)。

  按照孟林的說法,伴隨了他十多年的病毒,已經(jīng)把他變得“沒棱沒角,沒血沒肉,沒心沒肺”。

  孟林得知自己患有艾滋病的當(dāng)天,就打電話把事情告訴了兄嫂。哥哥非常婉轉(zhuǎn)地要求孟林離開這個家。于是在那個很寒冷的夜晚,孟林背著行囊“出國”了——這是對老母親的說法。

  “剛剛被判死刑,就被遺棄了。”孟林這樣總結(jié)最辛酸的往事。之后他常常在公園里偷看母親晨練;他很少給母親打電話,怕自己控制不住情緒。

  孟林心里恨著自己的哥哥和嫂子。1997年初,他病得不行的時候,醫(yī)生問要不要告訴家里人,他一口拒絕了。“我當(dāng)時這么說,死了怎么處理都行,燒了順著馬桶一沖,或者找個樹坑一埋,都行。活著他們不管,死了他們還會管嗎?”

  “在醫(yī)院住到死,就別回家了。九幾年的時候,很多家庭都是這樣對待感染者的。”隋雪英說,“現(xiàn)在情況好多了,我們醫(yī)院這邊,還沒有哪個家庭拒絕感染者回家的,但是家人埋怨的情緒還是有的。”

  孟林說,感染者要學(xué)會欺騙自己,每一分鐘都要欺騙自己。

  每天午夜,出門遛彎兒;每天看電視,直到每個臺都道再見;每天讓自己想很多別人的事情;每天逃避感染者圈子里的人;每天在網(wǎng)上閑聊;空閑的時候出門旅游。這些是孟林欺騙自己的幾種方法。

  自從1996年確診感染艾滋病后,孟林重新開發(fā)了一個生活圈子。對于從前的朋友、同學(xué)、同事、親友,他就像人間蒸發(fā)了一樣。

  死亡

  在孟林感染艾滋病的早期,每當(dāng)有感染者離開的時候,他都會去送送這些人,向他們的遺體送上一束鮮花,不管是認(rèn)識的還是不認(rèn)識的。

  孟林說從這些感染者身上,他也看到了自己。他用這種方法調(diào)節(jié)自己,使自己有勇氣面對最后的結(jié)局。通過這種方式,孟林克服了自己對死亡的恐懼。

  但是王芳的死還是讓他受到了巨大的刺激。

  王芳跳樓的時候穿了衣服,但尸檢完成以后,她身上的衣服沒有了。赤裸的尸體被裹上了兩層裹尸袋,為此工作人員還向家屬收取了額外的消毒費。“打開的時候,真是……人哪……滿身滿臉的血污!”見到王芳尸體的時候,孟林失控了。

  王芳的家人帶著她的衣服趕到火化的地方。隋雪英當(dāng)時也在場:“我想我過去能幫她洗洗擦擦,讓她穿上衣服干干凈凈的走。”

  但是工作人員拒絕了這個請求。40分鐘以后,一盒骨灰送到了家人的手上。

  “活著,尊嚴(yán)沒有得到足夠的尊重;死的時候,一點尊嚴(yán)都沒有。古時候就算窮人死了,也會用一張草席裹一下,不能光著走啊……”孟林幾乎開始控訴了。隋雪英在采訪時也感嘆:“王芳死的時候這么沒有尊嚴(yán)。”

  死亡時的尊嚴(yán),一向是孟林看重的,也是他擔(dān)心的。

  孟林還記得1998年10月20日,那天有一位感染者在佑安醫(yī)院去世。他曾經(jīng)是一個一表人才的小伙子,但在住院一年多的時間里沒有一個親人看望過他。

  在這個小伙子病危到大小便失禁時,醫(yī)生和護(hù)士不停地給他擦拭,孟林和另一位病友在一旁幫忙。病人咽氣以后,也是他們把病人的身體擦干凈,換上了干凈的衣服。一個多小時以后,家人終于來了,卻連病房都沒有進(jìn),尸體被直接推進(jìn)了太平間。

  那天正好輪到隋雪英值班:“我給他家人打了兩次電話。家人說,他好的時候隋老師你那么細(xì)心照顧他,現(xiàn)在就剩下這最后一哆嗦了,我們相信你一定會照顧好他的,等他咽氣以后,你再通知我們吧。”

  當(dāng)這個病人的尸體還在病房的時候,孟林、那位病友和隋雪英三個人擊掌為誓,立下了一個生死之約。孟林流著眼淚對隋雪英說:“姐,我哪天不行了,那會兒不管你在哪兒你在干什么,都要回來給我穿好衣服。”

  采訪結(jié)束時,孟林說了這樣一句話:“你明白嗎?不是離開,是有尊嚴(yán)的離開。”

  (在此文發(fā)表時,孟林正在云南參加國際艾滋病聯(lián)盟組織的感染者藥物醫(yī)從性會議。孟林并不是他的真名,每個艾滋病感染者在以感染者身份出面時都會有一個固定的代號,這個代號也用于住院或接受治療。感染者之間,包括各個艾滋病組織、國際基金會甚至聯(lián)合國艾滋病規(guī)劃署,都像醫(yī)院一樣,只知道各個感染者的代號。文中提到的王芳也是一樣的代號)






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