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play 考驗勇氣的時候

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　　由北京君和創新公益基金會創辦的公益性講壇——CC講壇于8月9日下午在北京舉行。圖為成骨不全癥患者，瓷娃娃罕見病關愛中心發起人王奕鷗。(圖片來源：新浪財經 劉海偉 攝)

　　新浪財經訊 由北京君和創新公益基金會創辦的公益性講壇——CC講壇于8月9日下午在北京舉行。成骨不全癥患者，瓷娃娃罕見病關愛中心發起人王奕鷗講演時說，瓷娃娃是一種罕見病的代稱，叫脆骨病，醫學全稱叫成骨不全癥，在中國大概有十萬人左右。

　　當我們作為少數的時候，考驗的是我們的勇氣，當我們是多數的時候考驗的是我們的包容。那今天我有勇氣站在這里，我相信其他人也可以。

　　以下是文字實錄：

　　王奕鷗：我們的這個社會通常是由多數人和少數人構成的，我想問問在座的各位一個問題，我們大家有作為少數人存在在這個社會當中的時候嗎？有的請舉手。好像不是很多。其實這個問題我在2012年的時候，跟我們的志愿者一起走在大望路地鐵的街頭問過很多的路人，問大家您有什么作為少數人存在在社會當中的經歷嗎？很多人都會說沒有啊，我一直都是大多數人啊，都是普通人。然后也會有一些人就會回想到說我不吃辣椒，我在跟大家一起吃飯覺得我挺特別。還有一些人覺得我唱歌不好聽，一群朋友去K歌的時候覺得很孤單。還有一個女生特別勇敢，說我是女生，我喜歡女生，我周圍很多人會覺得你有問題吧，她說這個時候我覺得特別受傷。好像看起來我們在面對不同的問題不同的狀況的時候，有可能每個人都有作為少數存在在過這樣的一個時間。我本人其實一出生就面臨一個少數人存在的狀態，我是一個瓷娃娃，瓷娃娃是一種罕見病的代稱，叫脆骨病，醫學全稱叫成骨不全癥，在中國大概有十萬人左右。

　　我從一出身，其實是從一歲半的時候開始第一次骨折，一直到16歲，有經歷6次的骨折。大家好像聽起來比較多，但是在我認識的病友里面我已經是非常幸運的一個人了，很多的病友都經歷了幾十次，甚至上百次的骨折這樣一種發生，這是一種基因缺陷導致的一種先天性的遺傳疾病，但是這樣一個群體通常它會影響到智力或者其他方面的問題，如果通過正常的醫療還有學習，其實是可以接近正常人生活的狀態的。但是在我小時候，我一直特別沮喪，我就覺得為什么我跟大多數人都是不一樣的呢？我在上學的時候，老師會擔心你來學校會不會骨折，然后我媽媽爸爸帶我去了很多地方去看病，所有的醫生都說我好像不知道你得了什么病，這個很奇怪，可能是缺鈣之類的，所以一直沒有診斷出來自己到底是什么樣的狀況。那時候我有一個小小的愿望，有一天我一定會跟其他人一樣，但是這個愿望到現在都還沒有實現。

　　我是在16歲的時候，把我的病例傳到美國之后，來確診說是成骨不全癥，當時醫生就給父母說，這個孩子沒有任何藥物可以治療，你們就注意平常好好保護她，不要骨折就好了。當時爸爸媽媽也很沮喪，然后我自己小小夢想也破滅了，然后就有一段很低沉的時期。然后爸爸媽媽很愛我，然后也很希望我能振作起來，所以就給我買了很多書，像《鋼鐵是怎樣煉成》之類的那些書，但是我看了那些書之后我很郁悶，我想我只能像書里面的主人公一樣身殘志堅的生活了嗎？我想要不一樣的生活，但是那時候我也不知道自己究竟想要什么。

　　一直到我后來，我開始接觸了網絡，接觸網絡之后我就開始在網站上開始搜，搜成骨不全癥，結果我搜出來的第一條是臺灣的一個網站，叫玻璃娃娃關懷協會，然后我通過這個網站就跟臺灣他們的秘書長建立了聯系，那個程建志大哥，我說你是這個疾病嗎？他說對啊，他說臺灣很多。我說你的生活是什么？他說我平常的生活是獸醫，更一些動物來看病，他說我的愛人是我的大學同學，然后我們有一對兒女，有一個兒子有一個女兒，女兒也遺傳了他的疾病，他說我業余時間還會開開出租車，然后每上來一個乘客我給他們普及什么是成骨不全癥，他說臺灣很多人都知道這個疾病。當時我知道這些覺得特別有意思，好像在他描述那個語言過程中他只是生了一場感冒，然后需要打個針治療一下，但是完全沒有影響到他正常的生活。

　　那當時我就在想，那大陸的這些患者都在哪兒，因為我在大陸是完全沒有見過跟我一樣人的。那一直到我來北京上學，我本科學了兩個專業，一個是法律一個是會計，我學法律是因為我很喜歡，因為我當時一直堅信一句話，法律面前人人平平等，盡管后來我覺得不那么回事。

　　然后我查了很多的資料，我建了一個網站，叫玻璃之城，玻璃之城建了三個月之后，在上面注冊的病友就有三四百人，我在那上面結實了很多病友，我第一次見真實的病友是在協和醫院門口，當時我看著一個阿姨抱著像兩三歲的一個男孩，我過去跟他打招呼，其實他是嚴重的成骨不全癥患者，他當時見我第一句話說我帥嗎？我說帥，我說你多大了？26歲。但是他看起來四肢都是萎縮的，他說你能不能把我的手機遞到手里，我看手機在他手里，他已經骨折幾百次，嚴重畸形，左右手不能碰到一起。但是他會跟我聊天，他說我在家沒事炒炒股，我還開了一個親子教育學校，他開了一個課，都是自學的。他當時讓我看到盡管影響了身體，但是完全沒有阻止這樣的人去追求美好生活的這樣的意識和權利。

　　然后我就一直在心里想著可以為和自己一樣的病友做點什么，畢竟我是這個群體當中輕度的，也有一定能力可以做一些事情的人，我畢業之后做了一年法律工作，在2008年5月份的時候我認識了另外一個罕見病的病友，他是軟骨發育不全癥。他跟我講，我們現在整個國家都沒有一個機構，在關注這樣的群體，然后我們自己是不是可以為自己來做一點什么？2008年的5月份，我跟另外一個病友辭去之前的工作就創辦了瓷娃娃罕見病關愛中心，當時我們對于這個機構的定位不只關注脆骨病這種病，因為當時我們了解到在世界衛生組織有一個定律，叫千分之0.65和千分之一的人。

　　當時我們只有兩個人，沒有辦公室，在其他的辦公室，背著電腦背就去了。有一個熱線，那是我24小時的移動電話，有很多病友來求助。最初我們覺得力不從心，不知道我們真正的價值在哪。后來我有認識一位北京的病友，叫德磊，我一開始通過網絡跟他認識，他說姐姐，我想學點(英語)，說我很嚴重，只能躺在床上一直手玩電腦，他說我爸爸媽媽老了怎么辦？我說好啊，找了一位志愿者做了好多漂亮的圖片。他說姐姐，我們這個組織是不是應該組織一個聯誼活動？我都18歲了，能不能交個女朋友什么的？我說對對對，但是我們人力有限，不能做那么多事情。

　　但是這樣一個交流以后，他媽媽給我打了一個電話，說你趕緊過來，他病危了，去了之后已經戴著氧氣罩，完全沒有意識。然后醫生把我叫了過去，說你們做這個工作為什么不讓這樣的病人早點接受治療？說他現在骨骼已經完全被肌肉吸收了，說他媽媽讓孩子在床上躺了18年，因為沒有醫生告訴他說這個孩子也是需要活動，需要鍛煉的。當時聽到這些話的時候，我真的很難過，是因為我們真的沒有辦法去影響那么多的醫生，醫療機構，甚至影響國家的政策，去關注到這個群體。如果盡早一天我們能夠看到這樣一個少數群體存在，我們真正能夠做一些行動的話，也許像小磊這樣的孩子就不會去世。就在當天下午我們看完小磊，當天下午他就離開了我們，那個時候他還不到20歲。

　　當然現在可能我們提供醫療救助到現在六年，可能也就只有六百多人，但是對于這樣一個來講，我們幫助一萬個人都還是有限的，所以瓷娃娃每年都會在兩會期間提交立法建議性，我們也希望能夠有一個像臺灣那樣一個大哥，他可以有妻子，有孩子，他可以有正常的生活，他可以有自己的工作，他可以實現自己人生價值的那樣一個社會環境。但這樣一個社會環境需要政策的保證，需要每個人對這些人的平等對待，這些需要我們做過多的努力。

　　當然在這個過程中我們認為去發揮群體的能力，讓自己具備自己有解決問題的能力也是很重要的途徑。所以在2012年開始我們做了一些培養項目，I CAN協力營。今天我來到這兒，有20多個人來到北京，我一會兒要去跟他們在一起，那這樣的項目希望大家能夠建立自信，自己接納自己的疾病，去跟社會有更多的互動，然后大家可以更好的相處，其實在第一屆的時候我是一個小組長，每一年的協力營都分小組，我帶了七個人，有一個叫亮亮，他頭發看不清楚，皮膚是很白的。他一開始認識我的時候，他說我在學校很不自信，其實他是醫科院非常優秀的醫生。

　　他說如果以后我當了醫生，病人會不會不信任我的能力呢？他有各種顧慮。通過半年的協力營，大家共同在一起，我記得有一次去鐵嶺，他說我畢業之后去美國要開一個中醫診所，我要去給外國人看病。我說好啊。在他說這些話的時候，我真的感受到他身上的那份自信，洋溢那種生命的力量。這個時候我真的覺得可能六年前的那個選擇，來真正投入到這樣的罕見病，殘障群體工作是特別好的選擇。其實我從小到大，作為一個射手座的女孩，我有很多變化，我學吉他學一個月，學二胡學兩個月，學鍵盤學兩年，但是沒有一件事情讓我能夠很長的堅持下來。

　　但是現在做瓷娃娃有做了六年的時間，我今年32歲，是目前為止我做的最長的一件事情，然后也是我認為做的最正確的最幸福的一個選擇。

　　我們其實一直在想，我們自己作為少數人在努力的同時，我們也在影響更多的人，就像今天我好像也在影響大家說關注罕見病，關注少數群體。那我們在去年的時候有策劃一個活動，就是萬人擁抱，我們鼓勵很多的病友走出去，走出家門告訴大家我是一名脆骨病的患者，我能擁抱你一下嗎？就是走在北京的各大街頭，跟陌生人去爭取這樣一個擁抱。我不知道現場的朋友，如果你在馬路上遇見一個像我一樣陌生的脆骨病的病友，向你征集擁抱的時候你會給一個擁抱嗎？謝謝。

　　其實我們在那個過程當中，半年的時間征集了一萬個擁抱，這個讓我覺得很有意思，我們病友一開始很羞澀，一個小男孩，不動，等著別人去擁抱他，慢慢可以主動跟別人介紹我是瓷娃娃，他征集了很多擁抱，馬路上陌生人在這個過程當中消除了很多不了解，不理解，或者是懷疑，或者是不信任，慢慢的開始也敞開自己，也開始去接納去關注和自己不一樣的少數的，可能大家并不常見的這樣一些朋友。

　　其實我在最后想給大家分享我特別喜歡的一句話，當我們作為少數的時候，考驗的是我們的勇氣，當我們是多數的時候考驗的是我們的包容。那今天我有勇氣站在這里，我相信其他人也可以。謝謝！

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