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本報(bào)記者 巫楠 北京報(bào)道
“媽媽我恨你！”四歲半的孫蔚林對(duì)媽媽李喜閣說(shuō)，“不是你，我還有姐姐。”
不知道是不是小女兒給了她勇氣。
2005年12月1日，世界艾滋病日。37歲的李喜閣走到了CCTV新聞會(huì)客廳欄目的鏡頭前，公開(kāi)自己的身份——輸血感染艾滋病患者。
李喜閣是河南省商丘市寧陵縣第一個(gè)這樣做的艾滋病患者。“我要讓大家知道我的事，這也許會(huì)對(duì)別人有幫助。”她說(shuō)。
中國(guó)目前有愈84萬(wàn)人感染艾滋病，他們都需要幫助。中國(guó)還確定在未來(lái)5年將艾滋病感染者控制在150萬(wàn)人以內(nèi)。
這是一場(chǎng)跟艾滋病的賽跑，是一場(chǎng)輸不起的生死時(shí)速。
李喜閣說(shuō)，對(duì)中國(guó)來(lái)說(shuō)，更重要的是讓更多的人都了解艾滋病。
兩個(gè)故事
孫蔚林曾經(jīng)有一個(gè)姐姐。這個(gè)名叫孫迎晨的女孩一直不停地生病，不停地上醫(yī)院，但在很長(zhǎng)時(shí)間里都不能確診。2004年8月12日下午，孫迎晨被確診為艾滋病晚期，一天后，這個(gè)剛剛過(guò)完9歲生日不久的小女孩就離開(kāi)了人世。
噩耗接踵而至。在排查孫迎晨傳染病因時(shí)，醫(yī)生給李喜閣也做了艾滋病毒檢測(cè)，結(jié)果發(fā)現(xiàn)她已經(jīng)感染艾滋病毒。小女兒孫蔚林未能幸免，檢測(cè)結(jié)果也呈陽(yáng)性。
“當(dāng)時(shí)我根本無(wú)法承受。我剛死了大女兒，老婆和小女兒也像判了死刑。” 李喜閣的丈夫?qū)O健峰說(shuō)。他今年38歲，經(jīng)檢測(cè)沒(méi)有感染。
李喜閣想不出來(lái)，自己怎么會(huì)得上艾滋病，兩個(gè)女兒又怎么會(huì)感染？李喜閣突然回憶起自己在1995年6月22日生大女兒孫迎晨時(shí)，由于剖腹產(chǎn)輸了血。難道就是這個(gè)原因？
李喜閣和孫健峰夫婦回訪了商丘市寧陵縣婦幼保健醫(yī)院和其他當(dāng)時(shí)一起住院做剖腹產(chǎn)的婦女。盡管醫(yī)院遮遮掩掩，但李喜閣夫婦調(diào)查發(fā)現(xiàn)，當(dāng)時(shí)十多個(gè)同時(shí)生產(chǎn)接受輸血的產(chǎn)婦，已經(jīng)造成29人交叉感染艾滋病。
“從孕婦到孩子再到丈夫。”李喜閣對(duì)本報(bào)記者說(shuō)，“如果我早知道我得上了艾滋病，我絕不會(huì)再生第二個(gè)孩子。”
孫蔚林失去了姐姐，也失去了惟一忠實(shí)的玩伴。
在她父母四處奔走調(diào)查事實(shí)原因的時(shí)候，她家一家四口三人感染艾滋病的消息很快傳出。鄰居的孩子躲著孫蔚林，她上了兩年幼兒園再也不能去了。
那時(shí)候?qū)O蔚林只有三歲。她從媽媽那里聽(tīng)到了“艾滋病”這個(gè)詞，她對(duì)這個(gè)詞的真切理解就是，媽媽得了這個(gè)病所以姐姐病了，然后姐姐沒(méi)了。現(xiàn)在自己也得了這個(gè)病，只能待在家里， 沒(méi)有人可以一起玩。
終于，有一天孫蔚林向李喜閣說(shuō)：“媽媽我恨你……我要去幼兒園！”這個(gè)四歲半的小女孩跳著腳重復(fù)著。
“誰(shuí)讓我們家破人亡？”在以后的日子里孫健峰不斷地問(wèn)自己。
1994年河南爆發(fā)艾滋病后，1995年3月，國(guó)家衛(wèi)生部明令全國(guó)各醫(yī)院嚴(yán)格把關(guān)采血輸血過(guò)程，特別在輸血前要保證檢驗(yàn)血源是否含有艾滋病病毒。但是一些地方醫(yī)院顯然沒(méi)有按照國(guó)家規(guī)定操作，所以孫健峰的妻女才會(huì)感染。
在和醫(yī)院交涉無(wú)果后，孫健峰開(kāi)始面對(duì)一個(gè)現(xiàn)實(shí)：該怎么讓這個(gè)家生活下去。妻子和女兒出現(xiàn)發(fā)病的跡象，隨時(shí)需要有人照顧。他原來(lái)上班的高速公路隊(duì)也有了關(guān)于他的流言，他發(fā)現(xiàn)很難工作下去，即使自己再努力。曾經(jīng)3000多元的工資是家里主要的經(jīng)濟(jì)來(lái)源，但是現(xiàn)在孫健峰卻不得不放棄。
幸運(yùn)的是，李喜閣原來(lái)在寧陵縣集郵公司工作，在得知李喜閣病情后，公司給她安排了較為輕松的工作，讓她以治病為主，每月1200元工資照發(fā)。李喜閣開(kāi)始接受抗病毒藥物治療，病情得到控制。根據(jù)衛(wèi)生部在2003年12月1日出臺(tái)的“四免一關(guān)懷政策”，李喜閣得到了國(guó)家免費(fèi)抗病毒藥物治療。
李喜閣只是中國(guó)84萬(wàn)艾滋病人中的一例。她的河南老鄉(xiāng)朱龍偉也有相似的經(jīng)歷。
朱龍偉是家住河南商丘雙廟村的農(nóng)民。他的妻子在2002年7月時(shí)由于誤入了當(dāng)?shù)氐姆欠ú裳靖腥景滩 ?003年妻子發(fā)病后，朱龍偉傾其家產(chǎn)為妻子看病。“家里值錢(qián)的東西都賣(mài)了。連田里的樹(shù)都砍了賣(mài)了。”43歲的朱龍偉說(shuō)，“現(xiàn)在還欠下1萬(wàn)多元錢(qián)。”
2004年，雙廟村落實(shí)“四免一關(guān)懷”政策后，朱龍偉明顯感覺(jué)到自己壓力輕了許多。“我妻子得到免費(fèi)治療，家里難以承擔(dān)的開(kāi)銷(xiāo)減輕了。治療后妻子體力有所恢復(fù)，可以下地干些活。妻子得到每月40元的民政補(bǔ)助，對(duì)生活略有幫助。”
在自家的生活開(kāi)始有了著落之后，朱龍偉試圖去幫助更多的人。
根據(jù)2003年的相關(guān)統(tǒng)計(jì)，雙廟村近3000人中，有25%感染了艾滋病。雙廟村被周?chē)拇宸Q為“瘟莊”。親戚斷絕來(lái)往，鄰居不串門(mén)。朱龍偉很難受。在妻子患病之后，他了解到了艾滋病傳播的方式，正常的交往根本不會(huì)帶來(lái)任何危險(xiǎn)。“越不了解，越怕，才越危險(xiǎn)。”朱龍偉說(shuō)。事實(shí)上，當(dāng)時(shí)村里很多家庭內(nèi)部發(fā)生了交叉感染，這都源于大家對(duì)艾滋病只怕，而不了解。
他決心改變這種情況，因?yàn)樗约和ㄟ^(guò)安全的方式并沒(méi)有傳染艾滋病。他要讓大家了解事實(shí)。此后朱龍偉開(kāi)始奔走于各家宣傳艾滋病的預(yù)防治療知識(shí)。開(kāi)始只有他一個(gè)人奔忙，后來(lái)逐漸有越來(lái)越多的病人家屬加入到他的行列，現(xiàn)在已經(jīng)發(fā)展成有幾十人的志愿宣傳小組。“大家不害怕了，親戚們又開(kāi)始走動(dòng)了， 鄰居們又串門(mén)。”朱龍偉說(shuō)的時(shí)候，低聲笑了。
另一個(gè)顯著的變化是，艾滋病感染蔓延的勢(shì)頭得以控制，今年在雙廟村艾滋病感染者的比例占全村人口總比例的約13%。
雙廟村是中國(guó)與艾滋病斗爭(zhēng)的一個(gè)縮影。今年7月份，衛(wèi)生部長(zhǎng)高強(qiáng)公布的一組數(shù)據(jù)說(shuō)，目前，全國(guó)抗病毒治療范圍已覆蓋18個(gè)省(區(qū)、市)、88個(gè)地(市)、292個(gè)縣(區(qū))，預(yù)防艾滋病母嬰傳播的試點(diǎn)已推廣到15個(gè)省(區(qū))的85個(gè)縣市，自愿參加艾滋病咨詢服務(wù)的已擴(kuò)展到全國(guó)31個(gè)省(區(qū)、市)的1973個(gè)縣(區(qū))。高強(qiáng)說(shuō)，已經(jīng)形成了全社會(huì)共同抗擊艾滋病的良好環(huán)境。
但朱龍偉還有沉重的經(jīng)濟(jì)壓力。目前國(guó)家只解決免費(fèi)的抗病毒藥物，但對(duì)于艾滋病人必須的一年兩次的病毒載體檢查共6000多元的治療費(fèi)還需個(gè)人負(fù)擔(dān)。“這幾乎抵消了一家全年的所有收入。日子還是緊得很。” 朱龍偉說(shuō)。
“我覺(jué)得國(guó)家如果再加大力度，對(duì)艾滋病防治工作做得更徹底，效果會(huì)更好。”他說(shuō)，“還有一個(gè)問(wèn)題：農(nóng)村基層醫(yī)療人員素質(zhì)較低，他們很多人不比艾滋病人家屬了解得多。”
一個(gè)未來(lái)
朱龍偉關(guān)心的問(wèn)題也正是中國(guó)衛(wèi)生界人士所憂慮的。北京佑安醫(yī)院艾滋病專(zhuān)業(yè)醫(yī)生兼衛(wèi)生部艾滋病專(zhuān)家咨詢委員會(huì)委員張可醫(yī)生說(shuō)：“目前中國(guó)艾滋病治療的最大挑戰(zhàn)來(lái)自我們?nèi)狈ψ銐虻陌滩?zhuān)業(yè)治療隊(duì)伍。”
張可說(shuō)：“資金和藥品，國(guó)家有能力解決并且現(xiàn)在也在逐步推進(jìn)，但是艾滋病專(zhuān)業(yè)醫(yī)療人員的缺乏，使中國(guó)在應(yīng)對(duì)迅速膨脹的艾滋病患者時(shí)表現(xiàn)得準(zhǔn)備不足。”另外，據(jù)張說(shuō)，艾滋病專(zhuān)業(yè)醫(yī)生培訓(xùn)難度大，要求高，要有很強(qiáng)的責(zé)任心和耐心，這些是難以在短時(shí)間形成足夠艾滋病專(zhuān)業(yè)醫(yī)療人員的其他客觀因素。
張可所在的佑安醫(yī)院是中國(guó)少數(shù)有艾滋病專(zhuān)門(mén)門(mén)診的醫(yī)院。從1994年到現(xiàn)在，他們培養(yǎng)了一支十幾人的艾滋病專(zhuān)業(yè)治療組， 但是業(yè)務(wù)非常熟練的也就幾個(gè)人。在全國(guó)范圍內(nèi)，優(yōu)秀的艾滋病治療醫(yī)生也就幾十人，這相對(duì)于中國(guó)近一百萬(wàn)的艾滋病患者而言微乎其微。
“5到10年我們才能培養(yǎng)相當(dāng)規(guī)模的艾滋病專(zhuān)業(yè)治療隊(duì)伍。”張可說(shuō)。
張可的另外一個(gè)身份是孫蔚林的免費(fèi)顧問(wèn)醫(yī)師，他密切關(guān)注著孫蔚林的情況：“這半年內(nèi)孫蔚林還要好好觀察。5歲對(duì)她來(lái)說(shuō)是一關(guān)。因?yàn)?-5歲是兒童艾滋病急性進(jìn)行期，這期間兒童極易死亡。8-9歲是慢性進(jìn)行期，還很容易發(fā)病。”
兒童是中國(guó)艾滋病治療面臨的一大困難。目前中國(guó)成人艾滋病防治剛剛推廣，兒童艾滋病的防治只是剛剛開(kāi)始，還沒(méi)有有效的藥物治療。美國(guó)的克林頓基金最近在中國(guó)部分地區(qū)幫助開(kāi)展兒童艾滋病的藥物治療。
“中國(guó)的藥物治療，目前除了繼續(xù)推進(jìn)自主研發(fā)外，應(yīng)該加大對(duì)于取得國(guó)外抗病毒藥物專(zhuān)利的仿制。”張可說(shuō)。因?yàn)橥ǔｉ_(kāi)發(fā)一種新藥的周期在5到10年，時(shí)間、技術(shù)都會(huì)成為限制。“但是最終戰(zhàn)勝艾滋病我們還要等到疫苗的問(wèn)世，這是一個(gè)世界性的課題。”
12月3日，100多位中外艾滋病防治領(lǐng)域的專(zhuān)家在北京召開(kāi)討論會(huì)，探討艾滋病預(yù)防和控制的新策略和新方法。美國(guó)的國(guó)立衛(wèi)生研究院稱，如果不及時(shí)控制，到2010年中國(guó)艾滋病的感染人數(shù)可能會(huì)達(dá)到1000萬(wàn)。根據(jù)中國(guó)目前官方公布的數(shù)字，按照WHO的估算標(biāo)準(zhǔn)已感染艾滋病的人數(shù)為84萬(wàn)。衛(wèi)生部副部長(zhǎng)黃浩夫說(shuō)：“我們中國(guó)的目標(biāo)，從衛(wèi)生部的態(tài)度來(lái)說(shuō)，在2010年控制在150萬(wàn)是樂(lè)觀的，同時(shí)我們可能會(huì)做得更好。”
美國(guó)國(guó)立衛(wèi)生研究院負(fù)責(zé)人霍夫說(shuō)：“最近的調(diào)查表明，中國(guó)的公民已經(jīng)了解了HIV的感染途徑，知道怎么樣不受到HIV的感染。但是也有很多人并不知道這些信息，該讓他們更加了解病毒傳播的情況，這是根本所在。”
黃潔夫贊同霍夫的說(shuō)法。他說(shuō)：“現(xiàn)在重要的是，希望中國(guó)的廣大人民群眾知道艾滋病的情況，了解的更多，是怎么樣傳播的，是怎么樣通過(guò)人的自身的行為和公眾的行為可以預(yù)防的。”
而喜閣母女正在和艾滋病賽跑。孫健峰則沒(méi)有想過(guò)未來(lái)會(huì)怎么樣：“我想不了那么遠(yuǎn)，我希望讓她們的每一天過(guò)得快樂(lè)。”
“孩子最近頭上起了帶狀皰疹，一個(gè)晚上哭醒好幾回。我都得起來(lái)哄她。”孫健峰說(shuō)。
孫健峰堅(jiān)持認(rèn)為，應(yīng)該有人為當(dāng)年不負(fù)責(zé)任的輸血事件負(fù)責(zé)。他希望政府能夠幫助解決有關(guān)賠償事宜。他說(shuō)：“無(wú)論如何錢(qián)不能換回生命了，但是應(yīng)該有人負(fù)責(zé)。”
和孫健峰處在同樣的困境，朱龍偉的妻子目前只是控制了病情，但是隨時(shí)有惡化的可能。朱龍偉說(shuō)：“我很擔(dān)心不知什么時(shí)候就會(huì)失去她。我現(xiàn)在最大的心愿就是她能用到更有效的藥，盡量地延長(zhǎng)生命。”
目前雙廟村廣泛使用的四種抗病毒藥品，有兩種藥品的搭配是被WHO認(rèn)為副作用過(guò)大而國(guó)外已經(jīng)停止使用的。目前國(guó)家剛剛發(fā)放了兩種新的副作用小的抗病毒藥，但是還只有少部分人用得上。
最近，朱龍偉他們得到北京民間艾滋病健康教育研究組織“愛(ài)知行”的資助，正在開(kāi)展更專(zhuān)業(yè)的培訓(xùn)。
怎樣應(yīng)對(duì)還在逐漸增加的艾滋病患者？張可說(shuō)：“艾滋病的防治要落實(shí)，一步一步的做。最重要的不是發(fā)生了什么，而是我們做什么。我們要抓住未來(lái)。”
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